Via ons weblog kwamen we in contact met Romain en Ludivine uit Brussel, de ouders van Aurélien, die net als Sam neonatale Marfan heeft. (zie blog). Romain en Ludivine hebben het onderzoeksproject 101 Genomen Marfan opgezet. Al snel werden wij overtuigd van de grote meerwaarde van dit project. Door een database van 101 Marfanpatiënten op te bouwen en te analyseren waarom deze aandoening telkens een andere uitwerking heeft, wordt de ziekte beter te begrijpen, en wellicht ook beter te behandelen.
Toen onze Sam net geboren was kregen we al vrij snel te horen dat hij een levensverwachting van maximaal 2 jaar had. Via ons blog kwamen we er vrij snel achter dat er echter ook uitzonderingen bestaan. Neonatale Marfan en ook het klassieke Marfan syndroom pakt bij elk kind weer anders uit. Sommigen moeten al op erg jonge leeftijd aan het hart worden geopereerd, anderen krijgen al snel een korset of brilletje, en nog weer anderen kunnen redelijk ongestoord de eerste levensjaren doorkomen. Hoe kan het dat dezelfde aandoening zo’n verschillende uitwerking heeft? Voor Sam zouden we dit graag willen weten, maar ook voor alle kinderen (en hun ouders) die nog geboren gaan worden met deze aandoening. Wij vragen graag aandacht voor het syndroom Marfan, en in het bijzonder voor de wetenschappers die klaar staan om van 101 Marfanpatiënten de gegevens te gaan verzamelen en analyseren. Zonder geld kunnen ze dit echter niet gaan doen. Door 500.000 euro dit jaar in te zamelen kunnen de wetenschappers aan de slag. Aan de slag om te zoeken naar een manier waarop kinderen met Marfan beter kunnen leven en ouders meer hoop kunnen krijgen. Doe je ook mee om kinderen met Marfan een betere toekomst te gunnen? Geef dan een bijdrage aan Project 101 Genomen Marfan: Koning Boudewijnstichting Rekeningnummer: BE10 0000 0000 0404 Mededeling: Fonds 101 Genomen Laurens en Dessie
12 Comments
Donna Tjin Kam Jet
4/29/2018 04:15:38 am
Lieve ouders van Sam, het breekt mijn hart echt als Ik lees door wat voor een hel en met heel veel onzekerheid jullie door het leven gaan en toch met heel veel liefde jullie zoon opvoeden. Ik heb heel erg veel respect voor jullie en hoop natuurlijk van harte op een oplossing voor deze nare ziekte en dat jullie nog heel lang de blije Sam in jullie armen mogen sluiten. Ik hoop oprecht dat velen gaan doneren aan het medisch onderzoek om deze ziekte heel gauw en in de toekomst te bestrijden . Liefs van Donna
Reply
Dessie
4/30/2018 01:00:37 am
Dank je wel Donna voor je lieve woorden. Dat hopen wij ook! liefs Dessie
Reply
Bea weetink
4/29/2018 12:50:13 pm
Ik hoop als moeder zijnde van een zoontje met E.D.S type 4 vasculaire verwant aan Marfan dat er onderzoeken gaan komen
Reply
Dessie
4/30/2018 01:01:21 am
Dat zou toch heel mooi zijn Bea!
Reply
Juul
4/30/2018 02:06:07 am
Beste Bea,
Reply
Marjan
4/30/2018 07:58:46 am
Hoi Laurens en Dessie,
Reply
Marjan
4/30/2018 08:15:47 am
Ik ben er al achter waarom het niet lukte om geld over te maken: ik had de optie om geld naar het buitenland over te maken uitgezet.
Reply
Dessie
4/30/2018 11:43:38 am
Wat lief Marjan dat je een donatie hebt gedaan, dank je wel! 4/30/2018 01:07:29 pm
Wat fijn om te ontdekken dat we zo bij kunnen dragen aan dit onderzoek, hopelijk dat velen uit Nederland dit willen steunen. Als kersverse oma van Féline heb ik snel wat gestort.
Reply
Dessie
5/1/2018 02:00:15 am
Dank je wel Marry! En van harte gefeliciteerd met je kleindochter!
Reply
Maartje
4/30/2018 10:38:54 pm
Dessie wat goed dit, fijn dat we op deze manier iets kunnen doen! Liefs x
Reply
Dessie
5/1/2018 02:01:00 am
Dank je wel Maartje! Wat fijn! x
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |