Lieve Sam,
Dit weblog maken we voor jou. Op 24 september 2017 verrijkte jij ons leven. Een prachtige baby, maar wel geboren met neonatale Marfan: een aangeboren progressieve bindweefselaandoening waardoor oa het hart zich verkeerd vormt. Terwijl je net in ons leven was, moesten we ons ook al voorbereiden op jouw vertrek hier weer uit, aangezien de dokters jou (en ons) niet meer dan maximaal 2 jaar gaven. Maar jij hebt ons allemaal verrast. Dat kleine jongetje wordt langzaam een jonge tiener die een heel ander pad bewandeld dan wij ons ooit hadden voorgesteld.
Neonatale Marfan komt niet veel voor, er is ook niet veel over te vinden. Door onze ervaringen op te schrijven hopen wij iets meer bekendheid aan je aandoening te kunnen geven. Net als aan jouw andere diagnoses: non-verbaal autisme en een verstandelijke beperking. Maar bovenal willen we ook jouw leven beschrijven: voor een ieder die met ons meeleeft, voor een ieder die ook een zieke baby heeft en voor ons als we straks niets meer dan de herinneringen hebben.
Liefs,
mama Dessie en papa Laurens
Dit weblog maken we voor jou. Op 24 september 2017 verrijkte jij ons leven. Een prachtige baby, maar wel geboren met neonatale Marfan: een aangeboren progressieve bindweefselaandoening waardoor oa het hart zich verkeerd vormt. Terwijl je net in ons leven was, moesten we ons ook al voorbereiden op jouw vertrek hier weer uit, aangezien de dokters jou (en ons) niet meer dan maximaal 2 jaar gaven. Maar jij hebt ons allemaal verrast. Dat kleine jongetje wordt langzaam een jonge tiener die een heel ander pad bewandeld dan wij ons ooit hadden voorgesteld.
Neonatale Marfan komt niet veel voor, er is ook niet veel over te vinden. Door onze ervaringen op te schrijven hopen wij iets meer bekendheid aan je aandoening te kunnen geven. Net als aan jouw andere diagnoses: non-verbaal autisme en een verstandelijke beperking. Maar bovenal willen we ook jouw leven beschrijven: voor een ieder die met ons meeleeft, voor een ieder die ook een zieke baby heeft en voor ons als we straks niets meer dan de herinneringen hebben.
Liefs,
mama Dessie en papa Laurens
