Afgelopen zomer was ik erg druk met het regelen van een plek op Nifterlake: er moest een nieuw perspectiefplan komen en daarna een indicatie. Na een aantal gesprekken met het Ouderkindteam en belletjes met Nifterlake, was het geregeld. Snel, bovenverwachting snel zelfs, echt top!
Daarna volgde de PGB-heraanvraag. Ik had een uitgebreide evaluatie geschreven en het PGB-heraanvraagformulier in orde gemaakt. Tijdens onze vakantie in Wageningen in augustus had ik alle documenten ingediend, want het zorgintensieve leven kent helaas geen vakantie. Bij deze heraanvraag ging vervolgens alles mis wat er mis kon gaan. Afgelopen december, na vijf stressvolle maanden (dit is geen grap), was de beschikking helemaal rond. Toen we eindelijk dachten dit proces af te kunnen sluiten, gaf onze PGB-er aan helaas te gaan stoppen. Daar stond de volgende grote klus dus weer op ons te wachten….een nieuwe zorgverlener vinden. En dat dan weer goedgekeurd krijgen door de gemeente. En zo gaat het maar door. Medische afspraken en nieuwe hulpmiddelen ‘passen’ op de meest onhandige momenten. Halsoverkop nieuwe slaapmedicatie regelen, omdat ons vertrouwde slaapmedicijn ineens niet meer vergoed wordt. Medische voeding en sonde-attributen die niet leverbaar zijn, schoenen en spalken die toch teveel drukplekken geven, declaraties die onterecht worden afgewezen, instanties die niet op vragen reageren… We zijn zoveel kostbare tijd kwijt aan het organiseren van de zorg, aan eindeloze bureaucratische procedures. Tijd die ik echt liever aan mijn kind zou besteden. Aan lekker fietsen, wandelen of extra oefenen met de communicatieapp. Of boeken over autisme lezen. Of aan sporten, het huishouden, mijn gezin of gewoon mezelf. (Overheids)instanties, beleidsmakers, medewerkers hebben soms echt geen idee hoeveel onnodige stress ouders en andere mantelzorgers ervaren. Dat medicatie wisselen echt niet zomaar gaat. Dat als je vijf maanden lang bezig zijn met een PGB-heraanvraag voor zorg waar je kind van afhankelijk is, dat dit je fysiek en mentaal helemaal opbrand. Dat je daar wakker van kunt liggen ’s nachts. En nu, nu heb ik dus geen zin. En stel ik al dagen bepaalde klusjes uit. Ik voel mij net een ontevreden kleuter, die met een boos gezicht en de armen over elkaar in een hoekje zit en ‘nee, nee, nee ik wil niet’ roept. Maar lang boos blijven heeft geen zin en kan ook helemaal niet. Want Sam heeft die Mickey Button nodig. En de nieuwe zorgverlener moet betaald worden. En straks is die termijn voor de declaratie verstreken. Dus ik ga vanavond met lichte tegenzin de zorgverzekeraar alvast mailen. Als ik dan verdrietige berichten lees over mensen die geen dak meer boven hun hoofd hebben, laat staan medicijnen voor hun kinderen, dan schaam ik mij een beetje voor mijn geklaag. Maar juist omdat wij in zo’n rijk en welvarend land leven, moeten sommige dingen echt anders kunnen. Zin of geen zin. Dessie
1 Comment
Susan
3/4/2023 08:31:46 am
Zo erg dit! Ik hoor het vaak om me heen.
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |