Sam is al weken niet fit. Hij is heel moe en heeft vaak weinig energie. De ene dag maakt hij plezier in de speeltuin en de volgende dag lukt het hem niet om zijn rolstoel er voor uit te komen. Hij heeft al weken weinig trek, is enorm snel overprikkeld en slaapt veel of juist te weinig. Sinds dit weekend lijkt er toch een griepje ook te spelen. We hopen maar dat dit het is. Maar ergens vrees ik dat er meer aan de hand is. Dat hij last heeft van zijn lijf, dat zijn rug (door de toenemende scoliose) pijn doet of zijn spieren en gewrichten. Dat zijn slecht functionerende middenrif hem te veel energie kost. En dat hij dus al beetje bij beetje ‘gezondheid’ moet inleveren. En daarmee ook een beetje ‘kind zijn’. Ik vind het heel verdrietig. Ik hoop maar dat er weer betere tijden gaan komen.
De komende weken worden pittig voor Sam. En omdat hij niet fit is, worden ze nog pittiger. We gaan weer een flinke APK-ronde door. Komende woensdag gaan we naar het ziekenhuis voor een röntgenfoto van zijn rug en een spannend gesprek met de orthopeed. Vrijdag gaan we naar de cardioloog. En daarna volgen afspraken met de revalidatiearts, de oogarts, de tandarts, de diëtiste, een passing voor een nieuwe rolstoel. En eigenlijk hopen we de longarts ook nog een keer te zien. Voor ons is het een hele uitdaging om al deze afspraken (die onder werktijden vallen) in te plannen. Voor Sam is een uitdaging om ze te doorstaan. Het vraagt (mentaal) erg veel van hem en er blijft weinig energie over om nog leuke dingen samen te doen. De iPad is alweer een tijdje Sams beste vriend. De lange saaie weekenden thuis en de aanblik van mijn zwaar vermoeide kind doen wat met ons gezin. Het onderwerp levend verlies heeft mij veel beziggehouden deze zomervakantie. Er zijn zoveel dingen die in ons leven niet mogelijk zijn en uitjes die we bewust moeten laten. Bijvoorbeeld de verjaardag van mijn moeder die deze maand 65 werd en waar we ook niet als compleet gezin bij konden zijn. Het was voor Sam te druk en te veel. Gelukkig hadden we een lieve Pgb-er die Sam twee uurtjes mee op pad nam. Zelfs in Villa Pardoes, een fantastische plek die is ingericht voor gezinnen zoals wij, konden wij vaak niet met z’n allen meedoen. Het welkomstetentje, de picknick, de boottocht, de theatervoorstelling en vele andere gezamenlijke activiteiten waren niet aan Sam besteed. Waar Len en Sofie veel plezier hadden met de andere kinderen, bleef Sam ver uit hun buurt. Het was allemaal te druk, teveel prikkels, soms te ingewikkeld of te vermoeiend. Thuis zijn we het gewend dat dagen vaak anders lopen dan gepland en dat we vaak moeten opsplitsen als gezin, maar daar tussen al die andere gezinnen was het ineens heel confronterend. We hebben onwijs genoten van alles dat wel mogelijk was deze zomer, maar ik heb ook wel tranen gelaten om wat er niet kon. Ik gun Sam (en ons hele gezin) een onbezorgder leven. De komende weken is er weinig ruimte om daar bij stil te staan, we moeten er alles aan doen om Sam zo goed mogelijk door alle medische afspraken heen te loodsen. We hopen maar dat het griepje snel overwaait en Sam zich snel weer wat beter en energieker voelt. En dat we dat stralende blije koppie snel weer te zien kijken. Want het leven is zoveel leuker als Sam happy is en plezier kan maken. Net als vorige maand in Griekenland. Die mooie vakantie pakt niemand meer van ons af. Dessie
6 Comments
Titia
10/15/2023 02:53:06 pm
Lieve Dessie,
Reply
Inge Kuntzelaers
10/15/2023 11:18:58 pm
Lieve Dessie,
Reply
marjan
10/16/2023 01:11:41 am
ach lieve dessie, jullie worden wel heel snel uit de vakantie weggehaald
Reply
Noreen
10/16/2023 09:05:09 am
Mooi hoe jij de kant beschrijft, die mijn ouders bij mij zagen/zien met mijn ziekte. Minn hart huilt voor lieve Sam. Ik hoop dat hij snel weer kan genieten
Reply
Susan
10/21/2023 08:46:11 am
Lieve familie. Alles is al door andere geschreven en ik vind het zo zielig om te lezen omdat je er gewoon niets aan kunt doen.
Reply
Marianne
10/21/2023 11:29:53 am
Lief gezin,
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |