Ik wilde mij daarop voorbereiden en zocht verhalen van andere ouders, ik las boeken en keek films over ouders die dit hadden meegemaakt. Ik zocht erkenning, houvast, maar ook hoop. Ik wilde weten of je als ouder ooit weer gelukkig kunt worden als je kind er niet meer is.
En tegelijkertijd wilde ik ook alles uit onze tijd met Sam halen. We stelden een bucketlist op en we vierden elke maand zijn vermaanddag. Tussen alle ziekenhuisbezoeken en opnames door, creëerden we fijne familiemomenten en mooie herinneringen. Ik schreef een boek over die eerste twee jaar van ons leven met Sam (Een magisch getal) en ben dankbaar dat we die bijzondere periode uit ons leven hebben kunnen vastleggen. Want die periode is er niet meer, die tijd is voorbij en dat verhaal van ons leven is verteld. Ons mooie kind is nog bij ons en het is tijd voor een nieuw verhaal. Sam is inmiddels vier jaar en gaat sinds september naar de mytylschool. Wij zijn een dochter en Sam een diagnose rijker. Sam heeft naast neonatale Marfan ook autisme (non-verbaal) en een flinke ontwikkelingsachterstand. Zijn fysieke gezondheid is redelijk stabiel, over zijn sociale, emotionele en cognitieve ontwikkeling maken wij ons dagelijks zorgen. De grote vragen die wij vroeger hadden over hoeveel tijd we zouden krijgen, over kwantiteit en de duur van zijn leven, hebben plaatsgemaakt voor zorgen over de kwaliteit van zijn leven. Is Sam wel gelukkig? Hoe gaat hij zich ontwikkelen? Gaat hij ooit leren praten? Zit hij wel op de juiste school? Hoe lang kunnen wij als ouders en als gezin de zorg blijven bieden die hij nodig heeft? Wat als ons ooit iets overkomt, wie zorgt er dan voor Sam? Neonatale Marfan was een heel heftige diagnose om te krijgen en te verwerken. Maar de diagnose autisme heeft misschien nog wel meer invloed op Sams en ons dagelijks leven. De mooie familiemomenten die we vroeger konden creëren, zijn veel schaarser. De lichtpuntjes die vroeger als kleine kaarsjes ons leven verwarmden, doven soms uit. Ze zijn er wel, maar veel kleiner en verfijnder. We kunnen als gezin zoveel minder samen ondernemen, dat is best moeilijk. Sam is een heerlijk lief jongetje en hij oogt meestal tevreden en gelukkig. Hij brengt veel geluk in ons leven en leert ons nog steeds ontzettend veel. De zorg voor Sam is er ook en vraagt steeds meer van ons als ouders en als gezin. Naast de liefde, zijn gevoelens van levend verlies ook vaak aanwezig. Ook voor moeders, ouders zoals wij is een clubje, het clubje voor moeders, vaders, gezinnen met een gehandicapt kind. Het is een clubje waar ik liever niet bij had gehoord, maar het is een mooie clubje met moeders die elkaar begrijpen en steunen. Dit is ons nieuwe verhaal. Een verhaal dat wij steeds meer eigen maken en dat ook verteld mag worden. Dessie
1 Comment
Susan
3/4/2022 10:52:45 am
Lieve familie,
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |