Een uur later mochten we langs komen bij de Spoedeisende Hulp. Daar werd de conclusie getrokken dat het vermoedelijk een virus is en dat hij die gewoon moet uitzieken. Na wat instructies mochten we bijna naar huis, maar toen zakte de zuurstof in zijn bloed (saturatie) net nog iets en werd Sam toch opgenomen. Hij is nog geen 14 maanden, maar al wel zijn 3e ziekenhuisopname. Weg lekkere zondag met z’n drieën, welkom AMC-dagen.
Waar Sam de vorige keer nog bij de zuigelingen lag, mocht hij nu naar de afdeling ‘grote kinderen’. Mooie promotie, maar helemaal raad wisten ze hier nog niet met een kind dat nog niet kan zitten. Want ook daar is Sam bijzonder in. Er werd dus maar een wippertje van de zuigelingenafdeling geleend. Sam ligt aan de zuurstof en de hartmonitor, maar zijn hartje gaat goed. De cardioloog kwam langs en gaf aan dat het er allemaal goed uit zag. Het zuurstofslangetje in zijn neus is wel echt nodig. Daarnaast wordt hij 6 tot 12 keer per dag (en dus ook in de nacht) verneveld. Met een kapje op zijn mond krijgt hij een grote dosis zuurstof en medicatie toegediend. Helaas hard nodig ook, want het zuurstofgehalte in zijn bloed zakt anders snel terug. Ook is het medicijngebruik weer wat uitgebreid. De antibioticakuur is afgemaakt, en een speciale luchtwegantibioticakuur begonnen. En naast zijn oude-mannen-medicijnen voor zijn hartje (atenolol en losartan) krijgt hij nu ook prednison. Een jonge jongen met oude-mannen-medicijnen. Het is een bijzondere dreumes. Elke ochtend mogen we langskomen op de ‘visite’. Een team van zo’n 10 artsen bespreekt dan zijn voortgang. Vandaag constateerden ze weinig vooruitgang. Zorgelijk dus. Wel vinden ze dan telkens dat Sam toch wat weinig eet en drinkt. Aan ons om ze er dan telkens maar op te wijzen dat ze hem vooral niet met gemiddelde kinderen moeten vergelijken. Kindjes met Marfan hebben nu eenmaal een ander eetpatroon. Daar wijzen we dan ook telkens weer op: het is een complex jongetje, ondanks dat het probleem wellicht simpel is. Hoe lang we hier nog mogen blijven weten we niet. Een virus zou ook eens voorbij moeten gaan. Maar zonder vooruitgang wordt het lastig. De waarschuwing dat we hier zeker tot vrijdag zitten is al gedaan, maar net viel ‘maandag’ ook al. We gaan het zien. En we gaan ons best doen voor ons complexe jongetje! Laurens
2 Comments
Astrid
11/21/2018 11:27:57 am
Wat triest dat kleine Sam zo last heeft van het virus.
Reply
Ik las op Facebook: 'wij maken ons op voor de vierde nacht in het AMC', wat een zorgenkindje hebben jullie toch! Het vraagt heel wat van jullie en het is ontroerend en waardevol dat er zoveel mensen met jullie meeleven. Maar ik moest ook denken aan gedichtje van Rumi wat ik heel erg van toepassing vindt voor jullie:
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |