De laatste weken, sinds de laatste opname, ging het best goed met Sam. En dan soms, heel soms, hoop ik dat we op een dag wakker worden en dat alles goed is. Dat Sam de volgende winter een goede weerstand heeft opgebouwd. Dat zijn hartje het vanaf nu gewoon goed blijft doen. Dan zij oogjes gewoon bij -5 blijven, waar je heel goed mee kunt leven. Dat hij binnenkort gaat lopen met zijn orthopedische schoentjes die we volgende maand krijgen. Dat zijn korset wonderen gaan doen en de scoliose gaat aanpakken. Dat zijn borstbeentje niet verder gaat vergroeien. En dat we dan gewoon lang en gelukkig verder leven.
En dan, terwijl ik met Sam op schoot naar Kikker en zijn vriendjes zit te kijken terwijl de oogarts met allerlei glaasjes zijn ogen probeert te meten, word ik met een flinke klap uit mijn ‘droomtoestand’ wakker geschud. Hoezo geen Marfan? Bam! -9! In vier maanden tijd. Ik baal als een stekker. En ben boos en verdrietig tegelijk. Dichtbij lijkt hij zo goed te kunnen zien. Maar van veraf ziet hij dus eigenlijk bijna niets. Hoe hebben we dat nou niet gemerkt? Ik probeer mijn frustratie niet te laten blijken. Ik kijk naar Sam, hij heeft nergens last van. Sam ‘ziet’ de wereld dichtbij, zoals die nou eenmaal is. Niet zoals die zou kunnen zijn. Dat is het mooie aan kleine kinderen. Zij nemen het leven zoals het komt. Waar ik mij verzet tegen al die lelijke zware hulpmiddelen in mijn huis, is Sam vooral blij met een kinderwagen waar hij goed in wordt ondersteund. Hij is blij met een badzitje omdat hij nu lekker kan spelen en spetteren. En hopelijk is hij straks ook heel blij met een brilletje. Maar ook kinderen worden groot. En dan gaan ze zich wel vergelijken met anderen. Gaat hij deze onbezorgde levensfilosofie vasthouden? Of gaat hij ons dan allerlei vragen stellen? Zoals, waarom ben ik geboren met neonatale Marfan? Waarom moet ik naar het ziekenhuis? Waarom kan ik geen normale schoenen aan? Waarom kan ik geen profvoetballer worden? Wat moet ik hem dan antwoorden? Ik weet het echt niet. Hoe geef ik mijn kind het zelfvertrouwen dat hij nodig heeft om met alle hobbels in zijn leven om te gaan, als ik zelf nog zo worstel met alles wat hij steeds maar op zijn bordje krijgt? Met tijd komt hopelijk raad. Na de oogarts gingen we nog naar de longarts, bloed prikken en na een lange ochtend AMC naar huis. De rest van de dag mochten we genieten van de zon, van Sam, de zelfgemaakte kokos- amandel-bosbessentaart en alle lieve mensen om ons heen. En deze week gaan we een bril kopen. Een hele mooie schattige bril. En als Sam die op zet gaat er een wereld voor hem open. Ik kan niet wachten om dat moment te zien. Dessie
11 Comments
Astrid van Noord
4/17/2019 09:47:23 am
Wauw! Dessie, wat ontroerend geschreven en mooi!!!! Uit het 💙 en wat boft Sam nog steeds met zulke lieve geweldige ouders!!!! Die Sam beleeft het allemaal op zijn eigen wijze....en wat straalt hij....ik denk vaak aan jullie en volg Sam en familie. Liefs van mij en Oja, gefeliciteerd Dessie 💝🎉🌞🎂😘
Reply
Dessie
4/27/2019 07:56:39 am
Dank je wel lieve Astrid!
Reply
Dita
4/17/2019 10:09:17 am
Als nog gefeliciteerd Dessie!
Reply
Dessie
4/27/2019 07:57:14 am
Dank je wel Dita!
Reply
Ilse
4/17/2019 10:37:41 am
Ik volg jullie vanaf bijna het begin, wel terug gelezen natuurlijk .
Reply
Dessie
4/27/2019 07:57:56 am
Dank je wel Ilse, wat lief dat je dat zegt!
Reply
Wat heb je een enorme gave om zo je emoties te kunnen verwoorden! Het raakt me...
Reply
Dessie
4/27/2019 07:59:55 am
Wat een lieve woorden, dank je wel Corrie. Je leeft zo met ons mee. En je schrijft altijd lieve berichten nav onze blogs, heel fijn om te lezen, echt een steun voor ons.
Reply
Maartje
4/17/2019 09:35:20 pm
Mooi geschreven Dessie, 😘 liefs!
Reply
Astrid
4/18/2019 11:31:30 am
Dessie wat heb je het prachtig verwoord. Het raakt me.
Reply
Dessie
4/27/2019 08:00:45 am
Dank je wel Astrid, ontzettend lief :)
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |