Een liesbreuk: ook dat schijnt bij Marfan te horen. Navraag in speciale Marfan-groepen en bij onze Marfan-kennissen leerde dat liesbreuken eerder regel dan uitzondering zijn. En als ‘oppepper’ hebben kinderen met Marfan niet alleen vaker een liesbreuk, maar komt het ook nog eens vaker terug. Aangezien een liesbreuk niet vanzelf over gaat en op een gegeven moment wel tot een acute noodzaak tot ingrijpen (en veel pijn) kan leiden, moet er dus ingegrepen worden.
Toch was er nog wel wat discussie. Want een operatie is niet niets, en al helemaal niet voor een kindje die zwaar aan de hartmedicatie zit. Is het wel slim om zo’n ‘zwak’ kindje helemaal onder narcose te brengen, en is het herstel niet te zwaar en riskant? De meningen van de artsen waren verdeeld, vandaar dat vele artsen zich hierover gebogen hebben. Het is niet niks zo’n operatie voor een 2-jarig kind. Natuurlijk hoort deze operatie niet zo zwaar te worden als zijn open-hart-operatie toen hij nog geen 1 jaar oud was. Maar heftig is het wel. Hij zal er meer van mee maken door in het ziekenhuis te verblijven. Wij zullen nog een keer afscheid moeten nemen als hij onder narcose gaat. En herstellen wordt best spannend met daarbij ook de vraag hoe zijn hartje het zal opvangen. Het idee dat als alles goed gaat een acute ingreep voorkomen kan worden en wellicht ook nog wat bindweefsel verstevigd kan worden, sterkt ons erin dat het wel goed is dat we deze stap gaan zetten. Voor nu is het afwachten op de wachtlijst en zorgen dat Sam er klaar voor is. Oftewel: Sam in topconditie proberen te houden, en zelf niet teveel onze agenda’s vol plannen, want het kan er elk moment van komen. Vermoedelijk duurt het nog wel enkele weken voordat het zover is. Maar we moeten er weer klaar voor staan om Sam zo goed mogelijk door deze nieuwe nachtmerrie te slepen. Het bijft alleen ingewikkeld om een 2-jarige hier goed op voor te bereiden. Laurens
4 Comments
Inge
2/2/2020 01:09:19 am
Weer spannend lieve ouders Sam en broertje ❤️.
Reply
Dessie
2/5/2020 01:17:50 am
Dat is het zeker Inge, dank je wel!
Reply
Marianne
2/2/2020 09:24:00 am
Ohhh een dan zit hij daar zo stralend op die foto! En jullie moeten de beslissing nemen. Wat een afwegingen! Zeer overwogen! Wat ik kan doen: bidden om de zegen van God! En dat doe ik dan ook maar!
Reply
Dessie
2/5/2020 01:18:17 am
Dank je wel Marianne!
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |