Morgen is het 24 oktober. De eerste 24e van de maand die we niet gaan vieren. Althans, niet voor Sam, want we hebben wel degelijk een feestje. Sam’s opa is jarig en omdat het herfstvakantie is kunnen we daar met zijn vieren naar toe. Een leuk dagje Doetinchem. Deze herfstvakantie hebben we meer gezellige dagjes kunnen plannen. Afgelopen weekend waren we met z’n vieren in een huisje bij het Veluwemeer. We hebben heerlijk genoten van het mooie herfstweer. Gewandeld in de bossen, op terrasjes gezeten, in de speeltuin gespeeld, pannenkoeken gebakken, spelletjes gespeeld. Het was eigenlijk een fijn zorgeloos weekend. Twee maanden geleden kon ik mij bijna niet voorstellen dat we de herfstvakantie zo zouden kunnen doorbrengen. Wat een cadeau!
Ergens voelt het ook heel gek. Alsof het een droom is en ik elk moment wakker kan worden. Na de spannende heftige zomermaanden, is alles nu heel rustig. Klopt dat wel? Laurens en ik genieten er van, maar we weten ook beide dat het zo kan omslaan. We proberen daar niet te veel aan te denken. We leven vandaag. De ergste angsten en zorgen zijn even verdwenen. Al is het ook zo dat de zorgen ‘normaal’ zijn geworden. Ze horen bij ons leven. We geven Sam elke dag hartmedicijnen. We gaan nu elke week op mijn vrije dag naar de fysio. We hebben vorige week een nieuwe aangepaste kinderstoel gekregen voor Sam. Een enorm groot lelijk ding, waar je van een kilometer afstand aan kunt zien dat het een hele speciale stoel is. Een stoel voor ‘beperkte’ kindjes. Sam vindt het geweldig! Hij kan eindelijk rechtop zitten. Hij wordt goed ondersteund in zijn rug. En daar gaat het natuurlijk om. Dat hij happy is. En dat we hem zo goed mogelijk kunnen helpen. Maar het blijft wennen, die stoel in onze keuken. We zijn nu ook in nauw overleg met onze revalidatiearts over de vraag of Sam nu een korset moet krijgen voor zijn rug. Hij begint een lichte scoliose te ontwikkelen. Nog niet erg genoeg voor korset, of dan juist doen? Het zijn lastige vragen. We willen er alles aan doen om erger te voorkomen, maar hem ook niet onnodig lastigvallen. Daar kan ik dan wel weer wat uurtjes mee vullen, om dat verder uit te zoeken. Vanmiddag hadden we een laatste gesprek met onze maatschappelijk werkster van het AMC, want zij heeft een nieuwe baan. Een goede aanleiding om weer even terug te kijken naar het afgelopen jaar en het eerste gesprek dat wij met haar hadden ongeveer een jaar geleden. Toen we nog volop in angst en onzekerheid leefden en alles nog nieuw was. Wie had toen gedacht dat ons leven er nu zo uit zou zien. Sam is een geweldig lief en vrolijk kindje. Hij heeft enorme stappen gezet de afgelopen maanden: hij ontwikkelt zich geweldig. En wij hebben ook niet stilgezeten, merkte zij terecht op. We hebben heel veel meegemaakt, leren leven met de onzekerheid (voor zover dat kan), leren genieten van wat er nu is. En we zijn blij dat ons leven nu normaal is. Al is ons normaal net even anders. Dessie
2 Comments
Wat een mooie berichten! Fijn dat jullie, naast hartmedicatie, fysio en een 'foeilelijke' kinderstoel (maar o zo waardevol omdat Sam er zo prachtig in zit te stralen!) weer een beetje normaal kunnen leven! Heerlijk dat je weer minivakanties en uitstapjes kunt maken, geniet er maar van! En geniet ook van de eerste 'gewone' 24e van de maand❤️
Reply
Astrid
10/25/2018 08:08:18 am
Wat heerlijk dat jullie er even tussen uit kunnen, het is jullie zo gegund. Sam doet het zo goed, het is een heerlijk
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |