Het voelt alsof de laatste weken meer om Marfan dan om Sam draaiden. Eerst het uitgebreide interview voor de website van RTL Nieuws, dat toch weer veel losmaakt. Vragen over Sam, over zijn levensverwachting, over hoe we de eerste maanden hebben ervaren, over de bucketlist, of het invloed heeft op onze relatie en ga zo maar door. En daarna ons interview op televisie, dat weer tot vele nieuwe lieve reacties en vragen leidde. Maar ook weer een paar hele droevige verhalen; mensen die schreven over dierbaren die zij hebben verloren door Marfan. Dat blijft toch altijd erg moeilijk.
Vorig weekend zijn Laurens en ik voor het eerst naar een Marfan symposium geweest in Amsterdam. Een dag vol met nieuwe informatie, presentaties over de verschillende aspecten van het syndroom van Marfan, en nieuwe ontmoetingen. We hebben daar ook twee professoren gesproken die een internationaal onderzoek willen gaan doen naar neonatale Marfan. Heel goed nieuws natuurlijk. Maar ook spannend. Wat betekent dit allemaal voor de toekomst van Sam? En dan nu, na een aantal relatief ‘rustige’ weken, mogen we ons weer gaan voorbereiden op een nieuwe serie ziekenhuisbezoeken: de diëtist, de dermatoloog, de cardioloog, de kinderarts, de revalidatiearts en maatschappelijk werk. Allemaal Marfan, Marfan, Marfan. Soms zie ik daar ontzettend tegen op. Ik keek vanmorgen naar mijn lieve vrolijke Sam. Hij zit lekker in zijn vel, het is een heerlijke baby. Hij ziet er al wel twee dagen erg moe uit. Hij is te dun, dat weten we. Zijn gezichtje begint een beetje te veranderen: hij krijgt steeds meer een ‘Marfan’-koppie, als je dat zo mag zeggen. Lang gezichtje, diepliggende ogen… veel kindjes met Marfan lijken op elkaar. Ik word zo intens gelukkig als ik naar hem kijk. Maar soms ook heel verdrietig om alles dat hij de komende weken weer moet ondergaan. Bij het symposium zeiden veel mensen ‘ je hebt Marfan, je bent het niet’. Dat klopt lieve Sam. Jij bent mijn mooie zoon, op deze eerste Moederdag! Dessie
2 Comments
marjan
5/13/2018 12:42:04 pm
elke keer schiet ik vol als ik over Sam lees, het is zo’n lief kindje.
Reply
Dessie
5/13/2018 01:53:23 pm
Dank je wel lieve Marjan!
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |