We hebben de afgelopen weken, na een goede uitslag van de CT-scan voor zijn hart, ook veel slecht nieuws gehad. Geen acute zorgen, maar er hangen steeds meer donkere wolken boven ons hoofd. Tijdens de CT-scan was de oogarts langsgekomen voor een aantal onderzoeken en de uitslag liet eindeloos op zich wachten, enorm frustrerend. Wat bleek? De artsen waren in overleg met oogartsen uit andere ziekenhuizen om de uitslag te duiden. Geen goed nieuws dus. De conclusie was dat de bandjes achter de ooglenzen verzwakt zijn en de lenzen daardoor naar voren zijn geschoven. Ga je dat wel of niet preventief opereren? Een operatie is heftig en niet zonder risico, dus zolang Sam geen klachten heeft, gaan we niets doen. Daar waren we het over eens.
Ondertussen waren we ook weer in contact met de longarts omdat Sam vaak kortademig wordt tijdens het gymmen en ’s nachts de longen uit zijn lijf hoest. Wat blijkt, zijn middenrif is ernstig verzwakt. Het rechterdiafragma (middenrifspier) doet niet meer mee. Hier hebben zijn longen behoorlijk veel last van. De scoliose drukt daar nog eens lekker bovenop. Er wordt verder onderzocht wat er precies aan de hand is en wat we er aan kunnen doen. Het O-woord (operatie) is ook al even gevallen. Ondertussen hebben we door de problemen met zijn longen en het warme weer weinig meters kunnen maken met het nieuwe korset. We weten dus ook niet of dit korset en de peg-sonde wel samen gaan. Maar is een korset wel of niet verstandig als je middenrif verzwakt is en je longen weinig inhoud hebben? Geen idee! En de artsen weten het ook niet. Onze kinderlongarts heeft welgeteld één patiënt met longproblemen en een korset: Sam. En de combinatie korset en peg-sonde is ook bijzonder zeldzaam. Zoveel vragen, zo weinig antwoorden. En wat heeft voorrang boven wat? Wat heeft positieve of negatieve invloed op wat? Een zwak hart, een heftige scoliose, een verzwakt middenrif en daardoor slecht werkende longen. En dan zijn ogen die niet mee werken. De sonde begint weer een beetje te lekken. Het is zoveel. Zoveel. Ik ben soms zo boos op dat stomme stomme marsmannetje. ROT OP. Ga je moeder pesten in plaats van mijn kind. Ik neem een diepe zucht. Geen zorgen over de dag van morgen. We leven vandaag. Ik probeer die gedachte vast te houden, al gaat het de laatste dagen moeizaam. Vandaag doet Sam het goed. Hij heeft een prima week gehad. Hij ging met plezier naar school en heeft lekker gespeeld. Zo’n sterk, vrolijk mannetje en tegelijkertijd zo’n kwetsbaar en broos lichaam. Ik kan me echt niet voorstellen hoe dat moet zijn en voelen. De zomervakantie begint en we hebben genoeg leuke plannen om naar uit te kijken. In september gaan we op bezoek naar opa in Griekenland. Hoe geweldig is dat! Ik ben een hele medische checklist aan het afwerken (medische verklaring, medicatiepaspoort, douaneverklaring voor de sondevoeding, medische bagage, rolstoel mee etc), maar we gaan ervoor. We moeten er maar dubbel en dwars van genieten, want wie weet wat het stomme marsmannetje volgende zomer voor ons in petto heeft. Maar voor nu gaan we ervan uit dat hij zich koest houdt. Dessie
10 Comments
Inge Kuntzelaers
7/22/2023 04:24:06 am
Omg Dessie 💙💙💙,
Reply
Dessie
7/30/2023 03:16:22 am
Dank je wel Inge!
Reply
Anja
7/22/2023 05:53:24 am
Poeoeoe…….., wat een verdrietige dingen. Ik maak me als moeder en oma ook vaak zorgen over welzijn van klein/kinderen en die zijn gezond….!
Reply
Dessie
7/30/2023 03:17:27 am
Dank je wel Anja voor je lieve bericht. We doen ons best en kijken erg uit naar onze reis naar Griekenland!
Reply
Astrid Wiersma
7/23/2023 07:36:46 am
Ik heb zo veel bewondering voor jullie.
Reply
Dessie
7/30/2023 03:18:25 am
Dank je wel Astrid. We doen ons best. En Sam gaat zeker met plezier naar school, daar zijn wij ook erg blij mee!
Reply
marjan
7/25/2023 11:47:40 pm
och wat weer een boel dompers,
Reply
Dessie
7/30/2023 03:18:53 am
Dank je wel Marjan!
Reply
Susan
7/26/2023 03:37:47 pm
Beste allemaal, ik hoop dat jullie een fijne vakantie kunnen vieren bij opa in Griekenland. Als iemand dat verdient dan zijn jullie dat wel.
Reply
Dessie
7/30/2023 03:19:30 am
Dank je wel Susan! daar kijken we erg naar uit!
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |