Het was een hele leuke middag en tegelijkertijd merkte ik dat het gemixte gevoelens bij mij opriep. Ik word er onwijs blij van als ik zie dat Sam geniet. Gelukkig en dankbaar dat dit gewoon weer kan en dat hij in de ballenbak kan spelen. Dat hij gewoon een vrolijk jongetje kan zijn. Maar dan word ik ook soms verdrietig door de gedachte dat dit bijzonder is. Dat dit de afgelopen maanden allemaal niet kon. En dan zie ik Sam tijgerend achter een bal aan gaan, hij heeft de grootste lol. Om hem heen razen kindjes voorbij van zijn leeftijd die al wel kunnen lopen en kruipen en overal op klimmen en klauteren. Van de glijbaan af kunnen. Het lijkt Sam niet echt op te vallen. Hij vergelijkt zichzelf niet met andere kinderen. Hij is niet bezig met wat hij niet kan. Hij is aan het spelen. En als hij iets ziet wat hij wil, probeert hij daar te komen. En als het niet lukt, probeert hij het nog een keer. En nog een keer. Dat is geweldig om te zien.
Ik voel me soms dan schuldig als ik merk dat ik op sommige momenten toch Sam met andere kinderen vergelijk. En dan zie wat hij niet kan, maar wat ik zo graag voor hem zou willen. Toevallig kwam ik een interview tegen met dr. Manu Keirse, een professor die schrijft over levend verlies: het verdriet dat ouders met een zorgintensief kind kunnen ervaren over de beperking van hun kind. En dat dat verlies er altijd, in meer of mindere mate, kan zijn en plotseling naar boven kan komen. Verlies vind ik zelf wel een moeilijk woord, ik voel geen verlies, maar juist enorm veel liefde en geluk met en voor mijn kind. Maar het idee dat hij beschrijft herken ik ergens wel. Het verlies van mogen dromen over een zorgeloze toekomst voor je kind. Het verlies van wilde plannen mogen maken voor je gezin. In zijn interview lees ik over ouders die 100 procent voor hun kind gaan, maar moeite hebben om de aandoening van hun kind te accepteren. Dat vind ik wel een mooie. Ik wil ook niet accepteren dat Sam neonatale marfan heeft. Dat staat los van mijn liefde voor mijn kind. Ik ben boos op die stomme aandoening die ervoor zorgt dat hij veel meer moeite moet doen om simpele dingen voor elkaar te krijgen. Boos op die stomme aandoening die ervoor zorgt dat hij volgende week weer naar de cardioloog moet en misschien in december een corset krijgt en in februari een bril. Marfan is gewoon stom. Maar terug naar afgelopen zaterdag. Het was een heerlijke middag. Sam heeft plezier gemaakt. Dat is het belangrijkste. We gaan zeker binnenkort weer. We laten marfan thuis. Dessie
3 Comments
Astrid
11/14/2018 12:46:40 pm
Al eerste wil ik zeggen dat ik je een geweldige lieve moeder vind.
Reply
Marjan
11/14/2018 01:36:13 pm
Hoi Dessie,
Reply
Als moeder wil je zo graag dat het goed gaat met je kind, dat het gelukkig is, dat het zich goed ontwikkelt en dat het gezond is. Logisch dat je, als het helaas anders is, hier soms ook verdrietig of boos om bent, maar dat je ook, soms zelfs onbewust, je kind met een ander vergelijkt. En dan zou je soms zo graag die beperking van je kind over willen nemen...
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |