Daarnaast komt Sam tot nu toe glansrijk de winter door. Waar we vorige winter meerdere weken in het AMC verbleven met extra zuurstof en ellendige medicijnen, verplettert Sam dit jaar lachend elk griepvirus dat op zijn pad komt. En dat zijn er dankzij de griepprik en de onderhoudsantibiotica niet heel veel. Naast deze goede gezondheid, hebben wij dagelijks een vrolijk en gelukkig jongetje om ons heen dat met veel plezier naar Zigzag gaat en de wereld steeds verder verkent. Kortom, het gaat goed met Sam. En voor een kind met neonatale Marfan gaat het zelfs erg goed!
Als we Sam zouden vergelijken met een gezonde peuter van bijna 2,5 jaar dan slaat de weegschaal wel de andere kant uit. Er zijn helaas nog veel grote uitdagingen waar wij dagelijks voor staan. Sam kan helaas nog niet lopen en ondanks alle inspanning van zijn kant en beschikbare hulpmiddelen (orthopedische schoenen, spalkjes, loophulp), gaat dit nog wel enige tijd duren. En dat is vervelend voor Sam, maar ook lichamelijk zwaar voor mij. Zelfstandig leren eten is ook nog steeds een grote uitdaging aan onze eettafel. Met kleine stapjes gaan we vooruit. Naast eten heeft onze peuter de laatste tijd ook geen behoefte om te praten. Waar hij op vrij jonge leeftijd een indrukwekkende woordenschat had opgebouwd, lijkt de spraakontwikkeling nu stil te staat. Sam wil niet meer praten en we begrijpen niet waarom. Komende vrijdag bespreken we dit met de logopediste. Dit zijn gelukkig geen grote acute of levensbedreigende problemen. De angst om ons kindje te verliezen op hele jonge leeftijd is inmiddels behoorlijk op de achtergrond geraakt. Maar onze zorgen om Sam zijn daarmee niet minder geworden. Enkel anders. Ons perspectief is veranderd. Er kan nog steeds van alles mis gaan, maar we hebben vertrouwen in de kracht en levenslust van onze zoon. We zijn niet meer zo bang dat hij ons op korte termijn gaat verlaten. Maar zijn ernstige progressieve bindweefselaandoening evenmin. En inmiddels hebben we een redelijk goed beeld van wat kinderen met neonatale Marfan allemaal te wachten staat. En dat is niet fraai. Hoe zorgen we ervoor dat onze Sam een fijn, gelukkig en waar mogelijk zorgeloos leven kan leiden? Hoe zorgen we ervoor dat hij gewoon kind kan zijn? En dat hij naar een leuke school kan, zijn talenten kan leren ontdekken en een leuk leven kan leiden zonder dat zijn aandoening en alles wat daar mee samenhangt (pijn, nare ingrepen, operaties, ziekenhuisverblijven) hem daarin belemmeren. Hoe leren wij met deze zorgen om te gaan? En hoe leren wij te accepteren dat we deze uitdagingen en zorgen niet voor Sam kunnen wegnemen? Want dat kunnen we niet. Maar gelukkig gaat het goed en kijken we vooruit. De eerstvolgende zware ingreep wordt een operatie aan de liesbreuk, in het voorjaar. Een fluitje van een cent voor een gezonde peuter. Maar voor onze Sam worden, gezien zijn voorgeschiedenis, alle extra voorzorgsmaatregelen uit de kast getrokken. Voor een liesbreuk wordt het een vrij uitgebreide operatie. Er is ook extra aandacht voor zijn hart en andere risico’s. Dat is maar goed ook. Dan is de kans veel groter dat het goed blijft gaan met onze Sam. Hopelijk voor heel lang. Dessie
5 Comments
Lieve Dessie, opnieuw heb ik een brok in mijn keel bij het lezen van deze blog. Wat staan jullie voor onmogelijke opgaven! Ik weet niet of je de onvermogens van je kind ooit kunt accepteren, het is al een hele klus om te leren er mee om te gaan. En dan nog stapje voor stapje en dag bij dag... Gelukkig dat er ook zo heel veel goeds te melden valt! Voor een kindje met neonatale Marfan gaat het inderdaad supergoed met Sam. Hij staat zó lief bij je op de foto 😍
Reply
Dessie
2/5/2020 01:22:59 am
Dank je wel lieve Corrie, super lief van je! We zijn de inzamelingsactie nog wat verder aan het uitbreiden met meer Nederlandse profielen en wat laatste puntjes op de i aan het zetten en dan zullen we de actie breed gaan delen! liefs Dessie
Reply
12/23/2021 11:38:29 pm
sam is schatig daarom heben mijn ouders mij ook sam genoemd
Reply
Maaike
1/15/2020 09:46:57 pm
Corrie, wat goed dat je dit nogmaals aanhaalt! En Dessie wat een mooi en relativerend stuk heb je weer geschreven. Wat een geluk heeft Sam met jullie als ouders, nuchter en genietend van ieder moment samen.
Reply
1/18/2023 04:55:02 am
Tips voor Inzamelingsactie helpen bij het vergroten van het bewustzijn en het bereiken van fondsenwervingsdoelstellingen. Bezoek WhyDonate voor meer informatie.
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |