Sinds vorige zomer de problemen met de peg-sonde begonnen draagt Sam geen korset meer. Het korset is meerdere keren aangepast, maar de druk op de buik bleef te groot. En dat leidde tot enorme lekkages, ontstekingen en veel pijn. Er was geen andere keus dan het korset tijdelijk in de kast te bewaren. Nu zijn we ruim negen maanden verder en kunnen we concluderen dat het korset precies deed wat het moest doen, de scoliose stabiel houden. De afgelopen maanden is de situatie enorm verslechterd. Het effect van het korset is nu pijnlijk zichtbaar. Maar hoe gaan we nu verder? Ik weet dat veel kinderen met neonatale Marfan op deze leeftijd geopereerd worden aan hun rug, als ze al niet een operatie achter de rug hebben. Een zware en heftige operatie van ongeveer 8 uur. In dat kleine kamertje bespraken we kort wat eerste opties door. Met verbazing en enig afgrijzen hoorde ik aan dat je een wervelkolom recht kunt trekken en met stalen pinnen aan het bekken kunt vastmaken. Ik werd er letterlijk een beetje misselijk van. Mijn arme arme kind. Sam is eigenlijk te jong voor een dergelijke operatie, maar langer wachten brengt weer andere risico’s met zich mee. En helemaal niets doen, is dat een optie? Waar doen we nou goed aan? We weten het niet. Niemand weet het echt. We gaan eerst nog een allerlaatste poging wagen om met een gespecialiseerde instrumentmaker een nieuw korset te ontwikkelen dat hopelijk wel goed samengaat met de peg-sonde. Dat zal de scoliose niet verbeteren, maar hopelijk wel stabiel houden. Als het lukt… Over twee weken mogen we naar het ziekenhuis. Fingers crossed. Met lichte buikpijn en wat leestips op zak liepen we door naar onze volgende afspraak, de cardioloog. Ook daar had ik vooraf eigenlijk niet een heel goed gevoel bij. De cardioloog concludeerde dat ze de aortawortel niet goed kan meten door Sams afwijkende borstkas. Een goede meting is wel noodzakelijk, dus daarvoor gaan we een CT-scan inplannen onder narcose. Dat wordt een gezellig ochtendje ziekenhuis ergens de komende maanden. Het was nogal een tegenvaller, dat ochtendje AMC. Eén, maar eigenlijk twee slechtnieuwsgesprekken. Er zijn op korte termijn geen hele acute ingrepen nodig, maar het zwaard van Damocles hangt wel boven ons hoofd. Er komt een grote operatie aan, maar niemand weet wanneer. Eerst maar naar de instrumentmaker. One day at the time. Dessie
5 Comments
Susan
5/6/2023 01:03:13 pm
Ik kwam af en toe even hier kijken hoe het ging met jullie en hoopte op geen bericht is goed bericht dus was weer schrikken net. Er gaat door me heen van wat een ellende en pijn moet hij toch altijd doormaken. Inderdaad jouw kindje en je kan hem ook niets uitleggen. Nu hopen dat jullie een tovenaar in zijn beroep als corset maker krijgen.
Reply
Inge Kuntzelaers
5/7/2023 01:10:27 am
Jeetje wat een 😰moeilijk nieuws 😭.
Reply
marjan
5/8/2023 12:26:23 am
jeetje, dat waren heftige gesprekken, arme sam en arme jullie, veel sterkte🍀en ik hoop op betere tijden voor jullie, 😘🍀en ik duim voorjullie
Reply
gisella
5/8/2023 07:27:31 am
pffff wat een nare gesprekken waren dat en wat voor onmenselijke keuze komen jullie te staan doormiddel van zijn rug, ja wat is wijsheid dat kunnen jullie alleen samen met de artsen bespreken en hopen dat het korset zijn werk gaat doen zodat Sam nog even extra tijd krijgt voor zon zware operatie, knuffel Sam, pappa mamma broer en zus. Zijn zware tijden voor jullie.
Reply
Ruud
5/8/2023 10:52:16 pm
Beste Dessie & Laurens,
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |