2019 was een totaal ander jaar dan het jaar ervoor. In 2018 overheerste bij ons vaak de angst. Dat jaar begon met het openbaren van het ‘verhaal van Sam’ via dit blog, leidde via een op laatste moment afgezegd bezoek aan Griekenland tot een heftige hartoperatie en eindigde met een winter volop ziekenhuisopnames. In 2018 bracht hij bijna 40 nachten door in het ziekenhuis. Dan is de 4 nachten van 2019 bijna niks.
Het mooiste van 2019 was toch wel dat we bevrijd werden van dat getal van die levensverwachting. Sam versloeg de levensverwachting van kinderen met neonatale Marfan waardoor opeens wij ook weer vooruit mogen en moeten denken. Natuurlijk zien we ook wel wat Sam allemaal nog niet kan en dat zijn lichaam zich echt anders ontwikkelt, maar toch gaan we ons komend jaar verdiepen in welke school het beste bij hem zou passen. We denken weer vooruit. Het leven met neonatale Marfan kent een hoge mate van onvoorspelbaarheid. Hoe verschillende de jaren 2018 en 2019 waren, toont dit al aan. En 2020 zal wel weer vol met verrassingen zitten. We maken ons al wel weer op voor een operatie, aan zijn liesbreuk. Zo’n zware ingreep heb ik nog nooit gehad, maar onze Sam heeft al voor hetere vuren gestaan. Wat verder het jaar gaat brengen is echt nog onzeker. Vooral hopen we er op dat hij de vrolijke Sam blijft, van het leven blijft genieten en overwegend pijnloos het nieuwe jaar doorkomt. De onvoorspelbaarheid van Marfan geeft ook wel aan dat er weinig bekend is over hoe deze aandoening in elkaar zit. Van persoon tot persoon zijn de verschillen enorm over hoe neonatale Marfan zich ontwikkelt. Om dit beter in kaart te brengen staat een groep wetenschappers klaar om hier onderzoek naar te doen. Onderzoek dat vele mensen met (neonatale) Marfan enorm kan gaan helpen. Onderzoek kost ook geld. In 2020 gaan wij er geld voor inzamelen, samen met een heleboel andere mensen die ook Marfan kennen. Doneer je ook? Laurens
6 Comments
Anja Roos
1/2/2020 02:12:22 am
Beste Laurens,
Reply
Dessie
1/5/2020 06:11:30 am
Beste Anja, dank voor je bericht. We gaan ons best doen. We hopen dat het goed gaat met je schoondochter en kleindochter,
Reply
Ik wens jullie van harte toe dat 2020 net zo'n mooi, liefdevol, en vooral gezónd jaar wordt als 2019! De onvoorspelbaarheid van Marfan laat nooit op zékerheden bouwen, maar de wéns dat het goed met jullie mag gaan, is er boven alle twijfel! Spannend wel weer, die operatie van Sam aan zijn liesbreuk.
Reply
Dessie
1/5/2020 06:12:32 am
Dank je wel lieve Corrie voor je lieve wensen! en wat fijn dat je mee wilt doen, dat betekent veel voor ons, lieve groet, Dessie
Reply
Agnes van Dijk -Bos
1/4/2020 07:39:25 am
Wat een prachtig verhaal weer van jullie leven ,met Sam en Marfan.hoop dat er weer een mooi ,gezond ,avontuurlijk jaar voor jullie volgt .Een kind als Sam is soms moeilijk , maar ook spannend ,uitdagend en veel om dankbaar voor te zijn .genieten jullie maar fijn van alle goede dagen liefs
Reply
Dessie
1/5/2020 06:13:10 am
Dank je wel Agnes, je zegt het heel mooi :)
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |