Maar na een week raakte de wond ontstoken en dat was ontzettend pijnlijk en vervelend voor onze lieve Sam. Sam voelde zich helemaal niet goed, het gehannes met de luid piepende sondepomp was best stressvol en de sondevoeding kwam er ’s nachts een paar keer uit. Sam wilde niet eten, maar wij gaven het toch. Zijn autonomie was weg. De twijfel sloeg toe. Hadden we dit wel moeten doen? Hadden we Sam dit wel aan moeten doen? Inmiddels zijn we weken verder, de wond is goed genezen en overwegend rustig. In de kast staat een grote doos vol met spuiten in allerlei maten (5 ml, 10 ml, 20 ml en 60 ml), gaasjes en sondepads. En wij zijn overgestapt op blended diet: dat betekent dat we zelf voeding maken voor Sam en dit in de blender fijn malen. We zijn nog zoekend hoeveel, hoe vaak en wat voor voeding we het beste kunnen geven. We stimuleren hem om zelf te eten en geven daarnaast zelf extra bijvoeding. Het kost ontzettend veel tijd, maar we vinden steeds beter onze weg.
Het belangrijkste voor Sam is misschien wel dat we geen strijd meer hoeven te voeren over medicatie. Alle hartmedicijnen, antibiotica, paracetamol, het gaat allemaal door de sonde. Tijdens de eetmomenten kunnen we nu gezellig en rustig eten en hoeven we ons geen zorgen te maken of Sam wel of niet zijn pillen zal innemen. Wat een verademing. Ik heb mij het afgelopen jaar zo vaak verdrietig en machteloos gevoeld als we Sam weer moesten dwingen om die vieze drankjes te nemen. Sam spuugde de medicijnen vervolgens uit, helemaal overstuur. De overstap naar pillen die we in het eten verstopten bracht enige verlichting, maar dit gaf weer heel veel druk tijdens de eetmomenten. Dat is voorbij, die stress is voorbij… Nu brengt de verzorging van de PEG-sonde natuurlijk wel andere zorgen en stress met zich mee, maar dat voelt voor nu minder dwingend en ingrijpend. Eigenlijk geeft de sonde ons en Sam meer vrijheid. We hoeven Sam niet meer te ‘dwingen’ om te eten. Hij krijgt ’s avonds een bordje gepureerd eten, dat hij soms zelf (deels) opeet en soms niet. En als hij niet wil, geen trek of energie heeft of de kleur of structuur van het eten hem niet aan staan, dan geven wij de maaltijd met de spuit. Sinds de komst van de sonde krijgt Sam ook bijna dagelijks een echt ontbijt en gezonde tussendoortjes. Inmiddels heeft hij papa’s pannenkoeken gehad, allerlei fruit en groenten, brood, havermout. We stoppen alles in onze mooie nieuwe Magimix met een goede scheut Nutrini, (plantaardige) melk of water en vervolgens gaat het door het slangetje zo Sam zijn buik in. Vanmorgen kreeg hij een plakje van mijn zelfgemaakte gezonde pompoencake. Eten is liefde en liefde gaat door de maag. In Sams geval gaat het direct in zijn maag, maar wat voelt het fijn om weer goed voor Sam te kunnen zorgen. Vanmiddag hebben we Sam op verzoek van de diëtiste gewogen en gemeten: 15.7 kg. Hij lijkt wel wat aangekomen te zijn. Sam voelt zich de laatste tijd, sinds de antibioticakuur, beter en hij ziet er goed uit. De tijd zal het nu leren of we hier goed aan hebben gedaan. Maar vooralsnog lijken we geluk te hebben met onze PEG. Dessie
4 Comments
Inge Kuntzelaers
12/29/2021 05:31:13 am
💪🏻💃🏻 Yes super Sam 🥰,
Reply
Wat een prachtig bericht! Het lijkt wel een kerstcadeautje 🤗
Reply
Agnes van Dijk
12/30/2021 02:11:06 pm
Wat een goed bericht Dessie ! Sam zal altijd zorg nodig hebben , maar goudwaard als dat zonder dwingen en tranen gaat .Zo kunnen jullie ondanks alle zorgmomenten hopelijk weer genieten van elkaar en van de eetmomenten .wens jullie alle goeds in het nieuwe jaar. Groetjes Agnes !!!
Reply
Susan
12/31/2021 12:35:30 pm
Wat fijn om te lezen. Ik wist trouwens niet dat dat ook met gewoon voedsel kon. Gaaf om te lezen. En wat heerlijk dat die stress weg is. Leuke foto van jullie saampjes zo.
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |