De afgelopen dagen zijn wij overladen met allerlei lieve reacties op ons blog. Mensen die ons sterkte wilden wensen, maar ook mensen die ons hoop wilden geven. Zo hebben we ook een aantal reacties gekregen van ‘lotgenoten’: ouders van kindjes met (neonatale) Marfan en ouders van kinderen met andere soortgelijke bindweefselaandoeningen. Intens verdrietige verhalen van ouders die afscheid hebben moeten nemen van hun kindje, maar ook positieve hoopgevende verhalen: kleine kinderen die tegen alle verwachtingen in toch zijn blijven leven en het relatief goed maken. Mogen we dan misschien toch wat meer hoop hebben voor Sam? Gisteren zijn we met Sam op bezoek geweest bij de cardioloog in het AMC. Ruim een week geleden begon hij kortademig te worden, een mogelijk symptoom van een lekkende hartklep, en toen dat elke dag wat erger begon te worden hebben we de arts gebeld en een extra controle ingepland. Na een aantal dagen van grote zorgen, huilbuien en slapeloze nachten was het gisteren eindelijk zover. Sam hield zich goed terwijl drie artsen bezig waren met zijn hartecho. Een halfuurtje later kwam het oordeel: zijn hartklepje was inderdaad meer gaan lekken. Wat we stiekem al een beetje hadden verwacht. Maar er was nog steeds geen reden tot paniek volgens de cardioloog. Zijn aortawortel was nog steeds stabiel en verder doet hij het best goed. We vertelden de arts over de verhalen die we hebben gehoord. Kan Sam dan toch ouder worden dan 2 jaar met dit hartje, vroegen wij? ‘Ja het kan, maar ik beloof niets’, zei de arts, ‘maar ik heb een goed gevoel bij Sam’. Veel meer houvast zullen we niet krijgen. Elk kindje is anders. We zullen nooit van te voren een antwoord krijgen hoe lang Sam daadwerkelijk zal leven, maar de wonderen zijn inderdaad de wereld nog niet uit. Laurens en Dessie
3 Comments
Nel
1/19/2018 01:51:57 am
Oh, wat zou dat heerlijk zijn!
Reply
Eva
1/19/2018 03:15:55 am
Lieve Dessie,
Reply
Henk van Ballegooijen
1/19/2018 11:08:20 am
Onze dochter van inmiddels 35 jaar heeft ook Marfan vanaf haar geboorte en heeft inmiddels 2x een hartoperatie gehad en 2x een oogoperatie en is op haar 26e jaar op zich zelf gaan wonen. Het gaat op dit moment best wel goed met haar. Wij hadden wel het geluk dat we direct bij de beste specialisten terecht zijn gekomen. Eerst in het Emma kinderziekenhuis en daarna bij het AMC waar al heel snel begin jaren '90 de Marfan poli is opgericht o.l.v. Dr Bakker. Er is inmiddels veel verbeterd op het gebied van medicijnen b.v. Bètablokkers waardoor de snelle verwijdering van de aorta kan worden vertraagd. Wat ik jullie graag wi meegeven; zorg dat je bij de beste specialisten terecht komt. Voor ons was dat de kinderpoli van het AMC (Marfan poli). Heel veel sterkte maar vergeet niet ook te genieten van jullie mooie kinderen.
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |