Zoals onze reis naar Griekenland twee jaar geleden, Sams tweede verjaardag, de geboorte van Sofie het afgelopen jaar en de lancering van mijn boek. Allemaal prachtige momenten.Dit jaar mis ik dit enorm. We proberen te leven in het nu en te genieten van wat er nu is, maar wat als dat nu zwaarder begint te worden? Voor mijn gevoel staat het leven een beetje stil. Ik maak me zorgen over Sam, ik twijfel over werk en hoe komend jaar er eruit gaat zien voor ons. We proberen altijd positief te blijven, maar mijn hoop op een mooi jaar is stiekem een beetje vervlogen. De afgelopen maanden heb ik weinig geschreven voor Lieve Sam. Aan de ene kant door tijdgebrek, maar ook omdat ik niet zo goed wist wat ik wel en niet wilde delen over Sam. Ik houd van mijn kind met heel mijn hart en wil hem op geen enkele manier tekort te doen. Ik vond het dan ook moeilijk om te schrijven over wat er allemaal speelt. De zorgen voor mezelf houden blijkt ook geen goede strategie, dus ik wil graag wat opener zijn aan de start van dit nieuwe jaar.
Wij gingen 2020 in met grote zorgen over Sams ontwikkeling. Het voelde echt alsof ik mijn kindje langzaam kwijt raakte toen hij stopte met praten en niet meer op ons reageerde. We zijn inmiddels een jaar verder en we hebben van alles geprobeerd. We hebben met allerlei artsen en therapeuten gesproken, we hebben hulp ingeschakeld, EMDR traumatherapie gehad, foto’s gemaakt en opgehangen in huis, een cursus ‘Meer dan woorden’ gevolgd (en bijna afgerond) en veel bijgeleerd, maar het is allemaal nog niet genoeg om Sam echt te helpen. Er zijn altijd kleine positieve stapjes vooruit, maar de vooruitgang waar we zo op hoopten, ons jongetje weer horen praten, bleef uit. We gaan nu het nieuwe jaar in met onze Sam, mijn prachtige lieve kind, met niet een, maar twee diagnoses. Naast neonatale Marfan, heeft Sam ook een flinke ontwikkelingsachterstand en een contact- en taalontwikkelingsstoornis. In ruim een jaar tijd is ons kindje enorm veranderd. Hij laat autistisch gedrag zien op allerlei vlakken, niet alleen op het gebied van communicatie, maar ook op het gebied van eten, slapen, contact maken. Die vrolijke wijze oogjes die mij altijd zo doordringend aankeken, kijken nu meestal langs mij heen. Of daar een genetische oorzaak voor is, wordt nog verder onderzocht, al is de kans klein dat daar iets uit gaat komen. Makkelijke oplossingen of therapieën zijn er niet. Garanties over de toekomst kan niemand ons geven en dat is verrekte moeilijk. Drie jaar geleden dacht ik dat we de hoofdprijs hadden gewonnen. De kans op een kindje met neonatale marfan is zo ontzettend klein. Nu blijkt dat we eigenlijk een dubbele jackpot hebben gekregen. En ik kan er gewoon met mijn hoofd niet bij hoe dat nou kan. Hoe ons kind nou weer zoveel pech kan hebben. Want waar zijn bindweefselaandoening vooral lichamelijke gevolgen heeft, en dat zijn er nogal wat, heeft zijn ontwikkelingsachterstand op dit moment gevolgen voor zijn hele leven, zijn hele zijn. En als ik eerlijk ben, ook voor ons hele leven. Ons mannetje leeft vaak in zijn eigen wereldje en wij moeten met z’n allen keihard werken om door die bubbel heen te prikken en daar onderdeel van te mogen zijn. Op sommige momenten, sommige dagen moeten we steeds harder ons best doen om lichtpuntjes te creëren. Maar gelukkig zijn daar ook mooie dagen, dagen waarin alles precies voelt zoals het moet zijn. Het nieuwe jaar is begonnen. We hebben weinig verwachtingen, weinig concrete plannen om naar uit te kijken. Maar we blijven hopen op een mooi jaar, vol met kleine verrassingen, vol met lichtpuntjes, want die zijn er wel. En een ding weet ik zeker, Sam zal ons verrassen. Hij zal ons verrassen met een lieve knuffel op een onverwachts moment, met een nieuw woordje dat hij zal uitspreken, een nieuw contactspelletje om samen te spelen. Hij zal ons weer bij de hand nemen en ons de weg wijzen, ook in 2021. Dessie
5 Comments
Inge Kuntzelaers
1/10/2021 01:04:50 am
Uit het hart ❤️Geschreven Dessie.
Reply
Wat verdrietig Dessie, om dit te lezen. Het klinkt (voor mij in ieder geval) eenzaam, machteloos en gefrustreerd, en toch op het eind weer krachtig en vol moed om er het beste van te maken. Wat fijn dat je besloten hebt om dit met ons te delen en dat je eerlijk je gevoelens beschrijft. Er blijft jullie niet zoveel bespaard hé? Wij kunnen het niet oplossen voor je, maar we kunnen wel meeleven. Ik denk dat alle volgers dit intens doen en dat kan wel troost geven. Ik zou nu eigenlijk het liefst even naast je komen zitten en samen stil zijn...
Reply
Susan
1/12/2021 01:50:31 pm
Corrie, wat heb je dat mooi geschreven zo voel ik het ook en sluit me bij het verhaal aan. ❤️
Reply
Geon
1/11/2021 02:08:06 pm
😘
Reply
Barbara
1/12/2021 05:01:44 am
Ik wilde je alleen schrijven dat ik ontzettend met je meeleef en dat je niet bang moet zijn om eerlijk te zijn naar jezelf over hoe je je voelt en hoe moeilijk het is om mama te zijn van een kind waar je zo moeilijk contact mee kan krijgen. Je schiet niet tekort, als mens of als moeder, als je het hele moederen niet altijd alleen maar leuk vindt, als je soms of meer dan soms worstelt met je kind, als je het simpelweg niet weet. Je doet wat je denkt dat het beste is, voor Sam, en voor de rest van je gezin. Meer kan je niet doen. Jullie doen het geweldig, lees ik op afstand. Heel veel sterkte.
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |