’s Ochtends vroeg vertrekt hij met de bus erheen, zonder noemenswaardige weerstand en ’s middags komt hij voldaan thuis. Van zijn groepsbegeleiders horen we mooie verhalen over alle boevenstreken die hij daar uithaalt, zijn ontdekkingstochten tussen al het speelgoed en hoe lekker hij daar kan chillen. En tussendoor ook nog therapeuten (fysio, ergo en logopedie) die hem verder helpen en waar Sam van geniet. Ook al zat Sam vier dagen per week op zijn opvang, toch vroeg het van ons nog best wat. Elke ochtend vroeg op. Wondverzorging, medicijnen, aankleden en dan om half acht klaar voor de bus. Op de automatische piloot gaan we door het ochtendritueel heen. De echte uitdagingen waren de zorgbureaucratie. Nieuwe luiers, nieuwe hulpmiddelen en vooral veel gedoe over de pgb-aanvraag en pgb-afhandeling. Wat hebben we daar veel tijd in zitten, maar het voelt vooral vaak als een ‘energydrain’. Veel liever geven we Sam onze tijd en energie.
Ondertussen is Sam zijn gezondheid stabiel. Wel is hij indrukwekkend aangekomen. In een half jaar zo’n 3 kilo zwaarder geworden (nu 20 kilo). Een winstpunt van de sonde waardoor hij niet alleen zijn medicijnen krijgt, maar ook geen maaltijd meer mis: eet hij niet, dan gaat het wel door de sonde. Wel is de sonde-insteek nog steeds een reden van zorg. Vieze wond, ontstoken huid en flinke lekkages. Na maandenlang gedoe hebben we nu weer een nieuwe aanpak vastgesteld met de dermatoloog en de peg-arts. Hopen dat het nu echt beter wordt. Door het gedoe met de sonde draagt Sam ook al bijna een half jaar geen korset meer, wat voor zijn rug niet goed is. Sam gaat nu vrolijk de feestdagen in. Hij lacht veel, communiceert steeds meer (op zijn manier) en vermaakt zich goed. En daar doen we het voor. Met een vrolijke feestgroet van Sam! Laurens
2 Comments
Susan
1/1/2023 12:50:43 pm
Ik dacht het op de foto al te zien wat groeien die twee! Buiten het geregel is het wel heel erg leuk om te lezen dat hij het zo naar zijn zin heeft. Dit was ook wel eens anders.
Reply
Inge Kuntzelaers
1/9/2023 10:46:49 pm
Wow Laurens 💪🏻🍀
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |