De laatste weken was Sam weer kind aan huis in het AMC. Nadat hij vorige week nieuwe medicatie had gekregen, ging het weer even een stukje beter. Maar inmiddels zijn we weer terug bij af. Aan zijn lieve lach is niet zoveel te merken, maar aan zijn lijfje zie je dat zijn hartje heel hard moet werken. Hij is heel snel moe, ademt heel zwaar, drinkt weer matig, hij zweet enorm bij de minste inspanning. Het is duidelijk dat er iets moet gebeuren. Afgelopen donderdag hebben we een lang gesprek gehad met de cardiologen in het AMC over Sam zijn operatie. Dat was om vele redenen een zwaar gesprek. De operatie die Sam moet ondergaan blijkt toch veel zeldzamer en risicovoller te zijn dan wij eerst dachten. Hij gaat geopereerd worden aan zijn hartkleppen en dat komt heel weinig voor bij baby’s van 9 maanden. Wat het voor Sam extra complex maakt is dat zijn bindweefsel niet goed wordt aangemaakt door het Marfan syndroom, waardoor niemand kan voorspellen hoe zijn hartje er op gaat reageren. De kans van slagen is groot, maar de kans op complicaties is aanwezig (hoe reageert het hart op de hartlongmachine, kans op infecties, kans op stollingen en bloedingen). Daar moeten we niet te veel over nadenken. Het wordt een zware operatie voor Sam, dat weten wij. Maar hij is ook in hele goede handen. Daar houden we ons vast. Wat misschien nog het allermoeilijkste is, is dat de artsen niet weten hoe lang deze operatie effect zal hebben. De kans is groot dat de lekkage terugkomt en dat hij over een jaar weer moet. De houvast dat deze operatie Sam een betere toekomst gaat brengen wordt daarmee ook deels overschaduwd. Maar ook daar moeten we niet te veel over nadenken. We kunnen maar een hobbel tegelijk nemen. En als alles goed gaat, zal Sam daar zeker de eerste maanden hopelijk veel aan hebben. Dan gaat hij zich beter voelen, dan hoeft zijn hartje minder hard te werken, dan krijgt hij meer energie en dan kan hij hopelijk even gewoon baby zijn! En dat gunnen we hem zo! Wanneer de operatie precies gaat plaatsvinden weten we niet, dat horen we kort van te voren. En hoe lang het herstelproces gaat duren weten we ook niet. Als alles heel goed gaat kunnen we na twee weken weer thuis zijn, maar het kan zijn dat we zes a acht weken in het ziekenhuis moeten verblijven. Niemand weet het. De komende weken staan we dus stand by. Met de zeer belangrijke taak om Sam zo gezond en sterk mogelijk op de operatietafel te krijgen. Het is en blijft een vreselijk spannende tijd. We zijn allebei kapot en het ergste moet nog komen. Maar we gaan door, voor onze lieve Sam. En we vertrouwen op Sam, op zijn kracht en levenslust! Dit weekend gaan we veel fijne dingen doen met Len en Sam. Vanavond gaan we met mijn familie Grieks koken. Morgen vieren we onze eerste trouwdag. En we hebben natuurlijk een taart met 9 kaarsjes! The presence of love will always cast out fear. Dit weekend gaat dat zeker op. Dessie
11 Comments
Geertje
6/23/2018 05:09:15 am
Heel veel kracht en sterkte samen!! Het zal een zware tijd worden, maar samen komen jullie daar doorheen!! Veel liefs
Reply
Dessie
6/23/2018 09:38:10 pm
Dank je wel Geertje!
Reply
Hetty Theelen
6/23/2018 05:50:30 am
Lieve Dessie en Laurens, ik lees dit met tranen in mijn ogen en wens jullie zoveel kracht als nodig de komende weken te kunnen dragen! Jullie zijn super ouders, de liefde overwint alles, dat heb ik ook ervaren hoe onbegrijpelijk het ook is.. 🙏 Hetty
Reply
Dessie
6/23/2018 09:38:57 pm
Dank lieve Hetty voor je lieve woorden!
Reply
Saskia
6/23/2018 07:28:43 am
Wat een toepasselijke tekst op die kaart van de yogales. Voor dit weekend: geniet van de mooie momenten! Voor de komende tijd: heel veel liefs en sterkte, wie weet lukt het soms om dan ook 'in het moment te leven' (om bij yoga/ mindfulness/ meditatietermen te blijven).
Reply
Dessie
6/23/2018 09:39:33 pm
Dank je wel Saskia, we gaan ons best doen!
Reply
Ank van den Burg
6/23/2018 08:22:27 am
Heel veel sterkte de komende periode, het zal best een pittige tijd worden, Sam zijn lach zal jullie er doorheen helpen. Dat is wel een ander verblijf ipv een Grieks hotel waar jullie je toch zo op verheugd hadden. Nogmaals sterkte en dat Sam niet te lang hoeft te wachten.
Reply
Dessie
6/23/2018 09:40:30 pm
Dank je wel Ank, dat hopen wij ook dat het snel gaat! Liefs
Reply
Jørgen Engel
6/23/2018 09:08:16 am
Heel veel kracht, sterkte en liefde de komende tijd!
Reply
Dessie
6/23/2018 09:40:51 pm
Dank je wel, heel fijn!!
Reply
Anja
6/25/2018 04:48:01 am
Heel veel sterkte. Denk aan jullie.
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |