Bij de geboorte van Sam waren wij behoorlijk geschrokken van zijn aandoening. Hoe moet zo’n kindje nu een leuk leventje kunnen krijgen? Ons doel was om naast voor hem te zorgen ook hem maximaal te kunnen laten genieten. Maar eigenlijk zorgde Sam daar van kleins af aan al zelf voor. Bij de cardioloog geniet hij van de glinsterende lichtjes op het plafond. Bij de fysiotherapeut speelt hij met al het leuke speelgoed. In de lift is hij gelukkig met een tl-buis en met lichtgevende knopjes, waar hij met veel plezier zelf op drukt. En ’s ochtends wakker worden en dan mama of papa zien, is om te schaterlachen. Zolang de echte lichamelijke pijnen voor hem wegblijven, maakt Sam zelf van het leven een feestje. Een echte blije baby. Wellicht hoort de vrolijkheid wel in het bijzonder bij kinderen met neonatale Marfan. Onderweg naar Frankrijk maakten we een tussenstop in Brussel, bij lotgenoot Aurelién. Een jongetje van bijna 4 waarvan je ziet dat hij moeizaam loopt, net als Sam een dikke bril heeft en een flink korset draagt, maar vooral valt ook bij hem zijn innemende lieve lach op. Ook een echte levensgenieter. Ook de ouders van een ander kind met neonatale Marfan vertelden ons dat ze zo’n vrolijk kind hebben. En bij lotgenoot Noud hoorden we dat hij weliswaar veel dingen aan zich voorbij moest laten gaan, maar dat hij toch maximaal genoot van zijn leven. Ook Sam moet veel aan zich voorbij laten gaan. Hij brengt veel tijd door in ziekenhuizen, lichamelijk kan hij duidelijk iets minder en zijn scheve rug en dikke bril vallen ook op. Toch heb ik niet de indruk dat hij minder geniet, wellicht zelfs het tegendeel. Sam geniet volop, zowel thuis als nu in Frankrijk. Veel heeft hij niet nodig om in vrolijk gebrabbel of een schaterlach te belanden. Of dat nou typisch (neonatale) Marfan is of niet, mij maakt het weinig uit. Ik zie onze blije baby en daar geniet ik van! Laurens
3 Comments
Mia Joosten
8/4/2019 02:09:00 am
Heerlijk genieten van jullie zonnig mannetje
Reply
Astrid
8/5/2019 10:58:44 am
Wat hebben jullie een heerlijke vakantie.
Reply
Agnes van Dijk
8/6/2019 01:09:57 pm
Wat een heerlijk verhaal .....even lekker genieten van elkaar .Lijkt bijna normaal ,maar ik weet dat dat niet zo is .Even de zorgen aan de kant . Het is een geweldig stoer klein mannetje zie ik op de foto .
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |