Lekker eten, proeven, knoeien, spelen, ontdekken. Ik keek zo uit naar het moment dat we met Sam zouden beginnen met hapjes eten. Ik ben zelf opgegroeid in een land waar eten heel belangrijk is en zoveel meer is dan voeding. Eten is liefde, gezelligheid, gastvrijheid en zoveel meer. Bij Sam was eten vanaf het eerste begin ‘ingewikkeld’. Door zijn bindweefselaandoening heeft Sam zwaar ondergewicht (mooie woordspeling) en weinig hongergevoel. Hij kon als baby niet goed rechtop zitten en hij had moeite met slikken. Toen werd ons mannetje ook nog erg ziek en had hij geen energie om te eten en te drinken. We hebben steeds alles uit de kast getrokken om te voorkomen dat Sam een sonde zou krijgen. We gunden hem echt het plezier van het eten en de mogelijkheid en regie om zelf te kunnen eten.
Ondanks alle uitdagingen leek dat aardig goed te komen. Sam genoot enorm van Griekse yoghurt, banaan, avocado. We noemden hem geen snoepmonster, maar ons soepmonster. Courgettesoep, pompoen- of linzensoep, hij vond het allemaal heerlijk. En ook warm eten (wel geprakt) ging er heel goed in. Pasta, roti, Mexicaans, stamppot, eigenlijk was Sam best een goede eter… tot zijn tweede verjaardag. Sam wilde vrij plotseling geen fruit meer eten en later geen yoghurt meer en geen toetjes. Hij wilde steeds minder soorten broodbeleg op brood. Zijn lievelingsavocado werd een no-go. Het eten moest steeds fijner geprakt worden en de soep liet hij ook steeds vaker staan. Inmiddels eet Sam al een tijdje het liefst alleen nog maar crackers en brood met pindakaas en chocopasta. En de laatste weken weigert hij resoluut zijn avondeten. Gelukkig krijgt hij nog calorierijke dieetmelk, maar op dit moment krijgt hij veel te weinig binnen. Met een moe en bleek gezichtje zit hij ’s avonds aan tafel. Soms flink jammerend, soms apathisch voor zich uit starend, soms vrolijk brabbelend of spelend. Maar eten doet hij niet. Hij weigert. Maar waarom? Heeft hij geen honger, voelt hij zich niet lekker of is hij boos omdat zijn zusje ook aandacht krijgt tijdens het eten? We weten het echt niet. Eten (of niet eten) is ook een controlemiddel voor Sam. Hij heeft duidelijk ook geen plezier in eten de laatste tijd. Het lijkt steeds meer een noodzakelijk kwaad. En ik vind dat heel moeilijk om te zien. Nog los van de zorgen die we hebben om zijn gewicht en zijn gezondheid. Met de diëtiste, onze kinderarts en onze nieuwe gezinsbegeleider (daarover later meer) gaan we kijken wat we nu verder kunnen doen. Sam dwingen om te eten kan niet, maar zo doorgaan ook niet. Ik wil vooral advies over wat we nu het beste kunnen doen, want ik weet het soms echt niet. En dan zitten we weer aan tafel. Rechts van mij zie ik Sam die boos, huilend en dan weer lachend aan tafel zit. Links van mij zie ik Sofie, die een stukje broccoli pakt en ons aankijkt met een grote grijns en een vieze snoet. Wat had ik dat Sam ook gegund. Dessie
6 Comments
Inge Kuntzelaers
3/19/2021 04:23:52 am
Jeetje Dessie en Laurens 😥😘😘,
Reply
Annemie
3/19/2021 10:00:40 am
Onze dochter van inmiddels 36 jaar, met een meervoudige handicap na een vroeggeboorte heeft van haar 3e tot haar 6e jaar bijna niks gegeten, na onderzoek in Radboud, bleek het psychische te zijn, afreageren van de vele bezoeken in het ziekenhuis, ten einde raad is ze intern geplaatst in een verzorgingshuis, mede omdat we nog 2 andere kinderen hadden, en eten echt een strijd werd, ze kwam in t weekend wel naar huis, maar dat ging ook nog vaak mis, uiteindelijk is ze weer gaan eten, en na een opname van 3 jaar weer thuis komen wonen, wat ook weer spannend was, nu jaren verder, eet ze alles, probeert ze ook veel te eten eat ze nog nooit heeft gehad, wij hadden dit destijds nooit verwacht dat het nu zo goed gaat, dus soms komt het echt weer goed, veel succes
Reply
Dessie Lividikou
4/5/2021 12:53:27 pm
Dag Annemie, dank je wel voor je berichtje. Wat hebben jullie veel meegemaakt met jullie dochter. Dat moet erg moeilijk zijn geweest. Maar wat fijn dat de opname heeft geholpen en dat ze het nu boven verwachting goed doet. Ik weet dat het soms ook echt goed kan komen, ook als niemand het verwacht. lieve groet, Dessie
O, wat naar zeg, Sam heeft zijn eten zó hard nodig. En wat een vreselijke zoektocht weer om achter de oorzaak te komen... 😢
Reply
Dessie Lividikou
4/5/2021 12:57:33 pm
Dag Corrie, dank voor je lieve bericht en je tips. Dat stappenplan ziet er interessant uit, daar gaan we zeker wat verder induiken. Eten pimpen helpt helaas niet voor Sam, dat werkt alleen maar tegen helaas. Maar we blijven zoeken! liefs Dessie
Reply
Susan
3/20/2021 04:53:52 pm
Wat schrijven jullie toch altijd eerlijk. Ik lees het altijd en steeds hoop ik op verbetering. Ik kan me er echt niets bij voorstellen al de zorgen die jullie hebben en dan toch overeind blijven staan. Alleen al de basis dingen zoals slapen en eten. Weet dus dat ik het altijd lees en meeleef maar niet altijd reageer omdat jullie zelf al alles uitproberen en open staan voor hulp. Neem voor jullie hele gezin mijn petje af. En ik blijf duimen om de lichtpuntjes.
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieƫn |