We zijn immers eerder ook goed geholpen door medewerkers van het Ouder- en Kindteam bij onze zoektocht naar geschikte opvang voor Sam en later bij de medische indicatie voor Zigzag. De afspraak verliep echter niet helemaal naar tevredenheid en ik vermoed dat dat wederzijds was. Ik ging met een ontzettend vervelend gevoel naar huis. Sam is een bijzonder kindje. Hij is geboren met een progressieve bindweefselaandoening neonatale Marfan. Als ik de statistieken mag geloven zijn er in Nederland 1,3 miljoen kinderen en jongeren die aan een chronische aandoening lijden. Ik mag dus aannemen dat de jeugdartsen en verpleegkundigen meer bijzondere kindjes zien op hun spreekuren. Ik kon nergens uit opmaken dat de jeugdarts die voor ons zat bekend was met Sam zijn aandoening. Had ze zijn dossier niet gelezen? Als het zo was, dan wist ze er duidelijk geen raad mee.
Bij binnenkomst liet ze weten dat ze Sam ging meten en wegen en wat testjes wilde doen. Ze informeerde niet naar Sam zijn gezondheid. Ik vond dat vreemd gezien zijn medische geschiedenis. We waren hier voor het laatste geweest toen hij 14 maanden oud was, toen had hij een open hartoperatie achter de rug. Van de zomer had ik uitgebreid contact gehad met haar collega’s over Zigzag. Was dat ook nergens genoteerd? De arts vroeg of ik vragen had. Ik had er twee, op beide kon ze helaas geen duidelijk antwoord geven want ze werkte er nog niet zo lang, maar ze schreef ze voor me op. Dat was fijn. Twee uur na de afspraak belde ze me zeer attent op met de antwoorden op de vragen. Helaas dermate algemene antwoorden dat ik er niet zoveel mee kon. Wegen en meten had eigenlijk niet zoveel zin, maar kan ook geen kwaad dacht ik. De meettafel was al te klein voor Sam, hij is enorm lang voor zijn leeftijd. De arts vroeg of Sam wilde gaan staan. Ik had net verteld dat hij niet kan lopen. Het lukte niet echt goed. Het werd een beetje ongemakkelijk. Dan maar niet meten. Er volgden nog wat andere vragen, vooral volgend uit mijn verhaal. De arts schreef niets op. Soms vroeg ze iets, of Sam op de opvang zit. Dat had ik net al verteld. De arts trok ergens de conclusie dat de testjes niet nodig waren of geen zin hadden, maar ze deelde dit besluit niet met me. Ik kreeg het gevoel dat Sam niet in het hokje paste. Hij doet alles anders dan een ‘normale’ tweejarige. Er viel niets af te vinken bij hem. Vanaf dat moment heeft ze ook niet meer naar mijn kind gekeken. Het voelde alsof ze hem niet zag staan. Ik vroeg of het niet zinvol was om een wat completer dossier te maken van zijn gezondheid. Ik mocht een formulier invullen, zodat ze de medische gegevens konden opvragen in het ziekenhuis. Ze had mij ook kort kunnen vragen naar zijn gezondheid. We zaten immers tegenover haar. Ik ging met een heel vervelend gevoel naar huis. Ik weet niet of het zo is, maar het voelde alsof de arts niet wist welke kindje er tegenover haar zat. Ze wilde een lijstje afvinken, wat natuurlijk ook belangrijk is, maar voelde niet de noodzaak om in deze misschien onverwachte situatie haar plan bij te stellen en met nieuwsgierigheid naar ons kind te kijken. Of gewoon te vragen hoe het met ons gaat. Ze vroeg heel beleefd of zij en haar collega’s nog in andere dingen konden ondersteunen. Dat is nou net het probleem. Ouders van zorgenkindjes weten niet altijd hoe ze ondersteund kunnen worden. Goede vragen stellen, doorvragen en oprecht luisteren kan helpen om daar achter te komen. Maar dat gebeurde niet. (Jeugd)artsen en verpleegkundigen zien dagelijks ontzettend veel ouders en kinderen in korte tijd. De werkdruk is hoog. Ik wil niemand aanvallen of goede intenties in twijfel trekken. Maar ze zijn zich niet altijd bewust van het feit dat wat voor hen een kort bezoek is van een moeder en een kind, voor ons behoorlijk bepalend kan zijn. Laat die protocollen los. Kom achter de tafel vandaan en kijk met oprechte interesse naar het kind. Dan zie je zoveel meer dan vinkjes. Dessie
4 Comments
Jolanda
1/8/2020 10:44:22 am
Hallo Dessie,
Reply
Astrid
1/9/2020 09:27:44 am
Dessie, wat een vervelende ervaring. Sam is een prachtig kindje. Heb bewondering voor wat Sam al geleerd heeft.
Reply
Sijmen
1/11/2020 03:11:53 am
Lieve Dessie en Laurens
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |