Een heleboel cijfertjes en getallen, als je ze zo op een rijtje zet. What’s in a number, kun je je afvragen? Nou, veel, echt ontzettend veel! Sam was enkele weken oud toen de diagnose neonatale Marfan al voorzichtig viel, om later definitief bevestigd te worden middels DNA onderzoek. Daar gingen wij natuurlijk niet op wachten. Toen Sam’s kinderarts ons tijdens onze eerste kennismaking vertelde dat de meeste kindjes met neonatale Marfan niet veel ouder worden dan 2 jaar, bevestigde dit het vreselijk beeld dat wij via internet al hadden gekregen. Maar waarvan we zo gehoopt hadden dat het niet waar zou zijn. Wat was dat een vreselijke verdrietige periode. Als we nu naar Sam kijken, een heerlijke sterke eigenwijze peuter van bijna 2 jaar, is het bijna niet te bevatten. Kan dit echt? Gaan we echt volgende maand dat grote feest vieren?
Natuurlijk gaan we dat grote feest vieren, met taart en bubbels. Ondanks die altijd aanwezige angst voor de toekomst, zie ik een heel sterk en gezond mannetje dat vol levenslust aan een nieuw levensjaar gaat beginnen. En dat is fantastisch. We kregen natuurlijk al meer hoop voor de toekomst nadat we via ons blog met lotgenoten in contact kwamen en andere kindjes met neonatale Marfan leerden kennen. We kregen nieuwe hoop nadat Sam goed hersteld van de operatie zijn eerste verjaardag mocht vieren. We kregen goede hoop toen we dit voorjaar, na een zware winter, eindelijk naar Griekenland konden. Afgelopen week kwam daar een nieuwe hoopgevende gebeurtenis bij. Ik kwam in aanraking met een internationale facebookgroep voor ouders van kinderen met neonatale Marfan. Hoe bijzonder is dat. ‘For the Love of Neonatal Marfan’s’ is een facebookgroep met 45 leden, ouders met een kindje net als onze Sam. De meeste komen uit Amerika en Canada, maar er zijn ook ouders uit Taiwan, Polen, Midden Amerika. Ik stelde mij voor in de groep en kreeg vele hartverwarmende reacties van vooral jonge moeders. Scrollend door de vele berichten op de facebookpagina, zag ik foto’s van lange slanke kindjes met enorm schattige brilletjes, diepliggende oogjes en dezelfde sierlijke lange vingers als Sam. Ik las verhalen over kindjes die net als Sam in hun eerste jaar al een hartoperatie hebben ondergaan. Over kindjes die net als Sam nog niet kunnen lopen. Over kindjes die al meerdere zware operaties hebben ondergaan. Opvallend veel kindjes in die groep zijn van Sam zijn leeftijd, maar ook een aantal oudere kinderen. Ik las meer verhalen van ouders die ook vreesden dat hun kind de 2 jaar niet zou halen. Dat geeft hoop. Wat al die foto’s gemeen hebben, naast de overduidelijke Marfan trekjes, zijn de vrolijke blije gezichtjes. Allemaal lieve lachende kindjes, net als Sam. Misschien is dat ook een Marfan trekje. Het voelt op een aparte manier, heel fijn en troostend om te weten dat er op andere plekken op de wereld meer bijzondere kindjes zoals Sam rondlopen. Kindjes met neonatale Marfan die ook al 2 jaar zijn geworden. Kindjes met neonatale Marfan, die het ondanks alle uitdagingen, ontzettend goed doen, vrolijk zijn en gelukkig zijn. Het is een mooie gedachte dat er elders in de wereld meer bijzondere kindjes zijn die ons laten zien waar het leven echt om draait. En ouders die daar net als wij zowel mee worstellen als intens van genieten. Wij mogen al 100 weken lang genieten van onze prachtige lieve Sam. Volgende maand vieren we dat we de onmogelijke 2 jaar hebben gehaald. En dan hopen we dat er nog veel meer getallen gaan volgen. Dessie
3 Comments
Marianne
8/25/2019 03:10:44 am
Wat een prachtig hoopvol intens verhaal!
Reply
Het is inderdaad een (opnieuw) ontroerend mooi geschreven blog! Maar dat vind ik van jouw reactie ook, Marianne, vooral de opmerking: 'niet wat je bereiken kunt, maar wie je mag zijn op dit moment en voor elkaar', raakte me....
Reply
Astrid
8/28/2019 08:32:02 am
Heb Sam niet persoonlijk ontmoet, maar Sam heeft een
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |