Wat een liefde van mensen die we kennen, maar ook van totaal onbekenden. Dit medeleven doet ons goed. Ons verhaal heeft duidelijk veel mensen geraakt. Velen geven aan dat er tranen gevloeid hebben: onze excuses daarvoor.
Wij zijn dit blog gaan schrijven voor onszelf, voor vrienden en familie en ook in de hoop meer aandacht te krijgen voor het zeldzame syndroom van Marfan. Ondertussen hebben ook de media ons verhaal opgepakt. Met als hoogtepunt een prachtig stuk van Vera Spaans in het Parool. Heel even kunnen wij een bijdrage geven aan de aandacht voor Marfan, en heel even beseffen hopelijk de mensen weer hoe belangrijk een goede gezondheid (bij je kind) is. Het is een troost dat onze ‘Bekende baby voor een dag’ daar een bijdrage aan kan leveren. Laurens en Dessie
5 Opmerkingen
Charlie
1/15/2018 11:34:14 am
Lieve Sam, en Len en ouders natuurlijk,
Antwoorden
Charlie
1/15/2018 12:16:44 pm
Lieve mensen,
Antwoorden
Bea Weetink
1/15/2018 03:02:10 pm
Blijf hoop houden onze zoon zou zijn 7de verjaardag niet halen ook door een bindweefsel ziekte ook onbekend en variant van Marfan het heet het Ehlers Danlos Syndroom type 4 vasculaire maar onze bink wordt 12 in Mei wel met heel veel Downs en ziekenhuizen maar we hebben hem nog.
Antwoorden
Natasja Dol
1/17/2018 01:00:26 pm
Lieve ouders blijf hoop houden en genieten van dit mooie bijzondere mannetje. Hier hebben we een zoontje van 6 met een bindweefselziekte ehlers danlos het klassieke type. Het is jammer dat er over de bindweefsel ziektes zo weinig bekent is. Hopelijk brengt de bekendheid van jullie lieve mannerje daar verandering in. Veel sterkte in de toekomst en geniet.
Antwoorden
Bianca
1/17/2018 09:38:55 pm
Beste familie,
Antwoorden
Laat een antwoord achter. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |