Door de medicijnstrijd die wij de laatste maanden met Sam hebben moeten voeren, begon het idee van een PEG-sonde (een maagsonde) steeds vaker door mijn hoofd te spoken. Een gedachte die ik lange tijd niet hardop uit durfde te spreken. Maar de recente stress en onmacht rondom die medicijnen vormden eigenlijk de druppel die de emmer deed overlopen. Ik begon steeds meer tegen de avondmaaltijd en het medicijnmoment op te zien. Elke avond probeerde ik weer met frisse moed, maar lichte buikpijn, een gezellig eetmoment te creëren, maar het lukte gewoon niet meer.
Eten is natuurlijk altijd al een moeilijk onderwerp voor ons geweest. Kinderen met Marfan hebben nou eenmaal zwaar ondergewicht en weinig hongergevoel. Maar toen Sam ook autistisch gedrag liet zien, was het hek van de dam. Hij is steeds moeilijker, minder en selectiever gaan eten. Ik ben dagelijks uren bezig met eten, aan tafel. En daar komt bij dat Sam ook een peuter is die zijn grenzen aan het opzoeken is, wat eigenlijk heel goed is, maar hij heeft wel voeding en medicijnen nodig. Toen onze kinderarts voorzichtig weer over de PEG-sonde begon, ben ik het serieus gaan overwegen. En zo zitten we nu, na een wachttijd van enkele weken, in de spreekkamer van deze arts. We vinden het behoorlijk spannend. Een PEG-sonde is een maagsonde die vanuit de maag door de buikwand naar de buikhuid loopt. Dit betekent weer een operatie en vooral een nieuw attribuut aan Sams lijf, namelijk een slangetje dat uit zijn buik steekt. Hoe gaat hij dat vinden? Hoe groot is de kans op complicaties, infecties, wondjes, ontstekingen? Laurens is bang dat Sam dan helemaal niet meer wil eten als we eenmaal een sonde hebben. Gelukkig hebben verschillende therapeuten ons gerustgesteld dat kinderen juist vaak beter gaan eten doordat er geen druk meer is om te moeten eten. De arts legt alles rustig aan ons uit. ‘Je kunt pech en geluk hebben in het leven’, legt hij ons uit. De kans op complicaties is klein, maar het gaat wel eens behoorlijk mis met wondjes die vervelend kunnen ontsteken. De voordelen zijn volgens hem vele malen groter. De ingreep is een ‘fluitje’ van een cent, al houdt die ingreep wel weer een operatie onder volledige narcose en een opname van minimaal twee nachten in. Maar al met al komen we tot de conclusie dat we het gaan proberen. We gaan met de PEG voor de variant ‘geluk’. We gunnen Sam en ons een leven met minder strijd en stress. Ik wil onze tijd samen niet meer op deze manier doorbrengen. Ik heb goede hoop. De medicijnen kunnen we dan voortaan via de sonde geven. Als Sam niet wil of kan eten, kunnen we ’s avonds bijvoeden. Hopelijk krijgt Sam dan ook weer meer energie als hij elke dag een minimale hoeveelheid gezonde voeding binnen krijgt. En kunnen wij weer gezellige momenten aan tafel creëren, zonder enige druk. Wij zijn er klaar voor. Het wrange is dan wel dat we nu op wachtlijst staan van circa zes maanden. Maar we gaan er maar vanuit dat we dit keer geluk hebben in het leven. Dat de wachtlijst zich wat sneller oplost en dat de ingreep probleemloos verloopt. En dan hoop ik dat we volgend jaar juni een stuk ontspannender aan tafel zitten met z’n allen, misschien wel ergens op een Grieks eiland. We verlaten de spreekkamer een stuk lichter dan we naar binnen gingen. Dessie
2 Comments
Inge Kuntzelaers Cuypers
6/20/2021 01:00:38 am
Wat fijn Dessie en Laurens 💪🏻
Reply
anja
6/20/2021 01:42:23 am
zo, weer een ingreep, maar vooral een ingreep in jullie leven, ik bedoel dus dat dit heftig moet zijn voor Sam en voor jullie als ouders! jullie krijgen iedere keer iets nieuws voor de kiezen! Ik bewonder jullie moed en positiviteit!
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |