De eerste paar maanden na Sam zijn geboorte, heb ik mij behoorlijk afgezet tegen het idee dat Sam een ziek of ‘zorgintensief’ kind zou zijn. Nadat wij een beetje bekomen waren van de enorme schrik, wilden we niet alleen maar met zijn aandoening en zijn levensverwachting bezig zijn. Ik wilde leuke normale dingen doen met mijn baby, net als andere moeders. Zo gingen Sam en ik een cursus babymassage doen en koffie drinken met andere mama’s en baby’tjes. Als mensen vragen hoe het met Sam gaat, vertel ik dat het goed gaat, dat hij het goed doet en dat het een hele normale blije baby is. Mensen nemen vaak aan dat Sam wel extra zorg nodig heeft. Ik ontken dat altijd. Twee keer per dag medicijnen, om de week een fysio bezoek, thuis wat oefeningen doen, dat stelt niet zoveel voor, dat doen we gewoon. Mensen nemen ook aan dat die ziekenhuisbezoeken heel zwaar zijn. Ja klopt, het is niet leuk, maar het hoort er nu eenmaal bij. Maar zorgintensief? Nee hoor. Mijn kind is een normale baby! Echt. Toch? De laatste paar weken vind ik het steeds moeilijker om die gedachte overeind te houden. Ja het gaat goed met Sam, maar hij heeft neonatale Marfan, een ernstige bindweefselaandoening. Het is een progressieve aandoening, die niet te genezen is. Er zijn ontzettend veel onzekerheden. We hebben geen idee hoe de toekomst er voor Sam uit gaat zien. Het feit dat het nu goed gaat, heeft geen enkele voorspellende waarde voor de toekomst. Deze week zijn wij vijf dagen in het ziekenhuis met Sam. Na een röntgenfoto, een CT-scan en nu een echo van zijn borst, is het nog steeds niet duidelijk wat er met zijn middenrif aan de hand is. We maken ons zorgen. Het is niet alleen de onzekerheid die vervelend is. Geen duidelijkheid betekent ook weer extra ziekenhuisbezoeken en extra onderzoeken voor Sam. Dat wil ik niet voor mijn kind. Is Sam een zorgintensief kind? Ja, eigenlijk wel he. Sam is onze lieve normale baby, maar Sam heeft geen ‘normaal’ leven. En wij ook niet. Vijf dagen in het ziekenhuis rondlopen, al is het gelukkig niet structureel, is niet 'normaal'. Ons leven zal nooit meer hetzelfde zijn als vroeger. Ons leven zal nooit meer zorgenvrij zijn, maar zorgintensief. Maar gelukkig wel met onze lieve blije baby. Dessie
2 Comments
Hetty Theelen
3/10/2018 02:48:48 am
Lieve Dessie,
Reply
Dessie
3/11/2018 05:01:46 am
Dank je wel Hetty voor je lieve bericht. En je hebt zeker gelijk, het is niet zijn identiteit. Dat zeg je mooi. En wij worden ook heel blij en gelukkig van hem. Elke ochtend weer wakker worden met zijn vrolijke lach en lieve pretoogjes. Ik vind het heel mooi dat Sam anderen ook blij maakt! liefs Dessie
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |