En dan toch wordt je weer gedwongen om die medicijnen te nemen. Je wilt het echt niet, dus je gilt, huilt, schopt en slaat, maar het helpt niet. Je krijgt het vieze drankje in je mond en je spuugt het uit, elke keer weer tot dat je ouders het opgeven. Het klinkt bijna als een enge droom. Was het dat maar. Op dat soort momenten voel ik mij als een falende moeder. De afgelopen weken lijkt er geen einde te komen aan de stress en strijd rondom Sams hartmedicijnen. Nadat we van de apotheker het vertrouwde Atenololdrankje terug hadden gekregen (zie mijn vorige blog), veranderde er weinig. Het kwaad was al geschied en Sam weigerde alle medicatie. We gaven hem tijd en nog meer tijd, ik legde alles opnieuw uit, opnieuw de timer zetten om hem voor te bereiden, weer de emotiepictogrammen erbij. Met alle geduld van de wereld probeerde ik hem te helpen, maar na een uur aan tafel en geen stap verder ontplofte ik. Ik was de wanhoop nabij. Ik voelde mij gegijzeld door een peuter van 3,5 jaar. Dan maar in de houdgreep en die medicijnen er in persen. Dat werkte natuurlijk niet. Sam vocht alsof zijn leven er vanaf hing en spuugde alles keer op keer uit. Ik voelde mij enorm boos worden op Sam, op de wereld en vooral op mijzelf. Uiteindelijk liep ik radeloos weg om een potje te gaan zitten janken in zijn kamer. Even later kwam Sam mij troosten…
Na twee keer dit tafereel te hebben meegemaakt en meerdere huilbuien (van ons beide) verder, besloot ik dit nooit meer te doen. Maar wat dat? Mijn kind ‘mishandelen’ om zijn medicijnen te geven kan en wil ik echt niet. Mijn kind zijn hartmedicijnen niet geven, is ook een vorm van kindermishandeling. Ik nam weer contact op met de apotheker en met onze kinderarts, zij stemden af met de cardioloog. Er kwam een nieuw voorstel: pillen. Nu Sam een vrij hoge dosis medicatie krijgt, bleken pillen ineens een optie. Niet ideaal, want pillen zijn moeilijk te doseren en Sam kan en wil ze niet slikken. Maar we mogen ze verpulveren en in het eten verstoppen. Het leek mij een verademing. Vol goede moed haalde ik een doosje pillen op en zowaar, hij kreeg die avond alle medicatie binnen. Hoera! De feestvreugde was natuurlijk van korte duur. Want Sam had vrij snel door dat er iets niet klopte. Er kwam ineens druk te staan op het eten, met name ‘s ochtends als we haast hebben. En druk en spanning rondom het eetmoment is het laatste wat we willen, want eten gaat al zo moeizaam. Toen volgde er een heel drukke en spannende week met twee intensieve meeloopdagen op de mytylschool en daarna nog een bezoek aan het ziekenhuis. Zodra er teveel spanning is wil Sam helemaal niets meer en weigert hij te eten. Zelfs puffen en tandenpoetsen wordt een strijd. Dus we kregen de medicijnen er weer met geen mogelijkheid in. Het drama begon weer van voor af aan. Als ik eerlijk ben, weten we het gewoon even niet meer. In de ochtend gieten we toch maar weer wat Atenololdrank door zijn melk, al krijgt hij dan niet alles binnen. ‘s Avonds gaat het gelukkig wel redelijk. Maar voor mijn gevoel doen we maar wat. We strooien wat met pillen en drankjes alsof we op gevoel een cocktail aan het maken zijn, waar uiteindelijk niemand blij of beter van wordt (we letten uiteraard heel goed op de maximale dosering). Maar wat moeten we anders? We geven Sam nu een paar dagen ‘rust’ en dan gaan we weer een nieuwe serieuze poging wagen om het medicijnleed in de ochtend op te lossen. Onze kinderarts opperde laatst voorzichtig aan de telefoon nog een laatste optie: een maagsonde. En daarmee gaf ze woorden aan een gedachte die al maanden steeds vaker door mijn hoofd spookt, maar die ik niet hardop uit durf te spreken. Gaan we daar echt naar toe? Ik hoop het niet. Ik weet wel dat deze strijd niet meer vol te houden is, voor niemand. In de tussentijd zit Sam lekker in het zonnetje. Hij is dit weekend hartstikke vrolijk. Hij heeft zelfs chipjes gegeten. Voor nu even geen zorgen. Vanavond hopelijk ook niet. Morgenochtend kijken we weer verder. Dessie
15 Comments
lieve Dessie, zo veel verdriet en frustraties zie ik in jou gezicht. Maar ik herken dit zo goed, maar je moet maar sterk blijven, en soms is het kaarsje opgebrand. Maar dat maakt je geen slechte moeder. Ik weet een sondevoeding is een schrikbeeld, maar kan ook heel veel rust geven, voor Sam en voor je gezin. Want iedere keer dat gevecht aangaan is vreselijk. En een sondevoeding hoeft niet voor altijd te zijn. Ik wens je veel sterkte.🤗
Reply
Dessie
6/19/2021 12:38:03 pm
Dank je wel lieve Els! En je hebt gelijk, we zijn het nu serieus aan het overwegen.
Reply
Inge Kuntzelaers
4/25/2021 02:28:16 am
Jeetje Dessie en Laurens wat een immens verdriet en strijd 😥. Ik kan geloven dat je totaal machteloos bent, hoe dan, hoe help ik Sam, hij kan niet zonder , maar waar is de oplossing/mogelijkheid om je lieve Sam te helpen.
Reply
Jolanda
4/25/2021 03:44:24 am
Pff heftig zeg, wat weer een verhaal, oh ik snap zo goed de strijd.. ik wens jullie als ouders heel veel sterkte Kracht en Wijsheid toe! Als moeder snap ik zo goed dat jij je machteloos voelt .. je doet het zo goed, twijfel nooit aan jezelf! Je doet wat je denkt wat goed is! En Sam och die mooie jongen ja wat moet hij , wat denkt hij.. wat gaat er in dat mooie koppie om.. ga op je gevoel af! Sterkte met elkaar!
Reply
Dessie
6/19/2021 12:53:06 pm
Dank je wel Jolanda voor je lieve woorden
Reply
Marianne
4/25/2021 05:58:16 am
Lieve Dessie,
Reply
Ank van den Burg
4/25/2021 07:59:07 am
Lieve Dessie,
Reply
Bas Icke
4/26/2021 02:03:28 pm
Wat een bijzondere verhalen! Ik lees ze met bewondering en een diep respect. Ik wens jullie heel sterkte en vooral veel liefs!
Reply
Wat moet ik zeggen? Als ik dat verdrietige gezichtje van jou zie Dessie, schieten de tranen in mijn ogen... Meerdere mensen hebben het al gezegd, sondevoeding... het lijkt me afschuwelijk maar de strijd zoals het nu gaat, is ook niet vol te houden. Tussen twee kwade- het beste kiezen, maar ja, welke is de beste?
Reply
Gerdien
4/28/2021 01:31:44 am
Wat kan je je als ouders soms toch machteloos voelen. Ze moeten de medicijnen slikken maar probeer dat maar voor elkaar te krijgen als ze beginnen te tegenstribbelen, waardeloos.
Reply
Dessie
6/19/2021 12:54:19 pm
Dank Gerdien voor je lieve en hoopvolle woorden. We gaan het nu ook proberen. Enorm spannend, maar wel goed denken we.
Reply
Susan
5/2/2021 12:06:57 pm
Lieve Dessie,
Reply
Sijmen
5/3/2021 12:19:13 am
Wat een verdrietig en ook heel menselijk bericht. Contrasten kunnen soms bijna niet groter zijn als je Sam dus ook zo fijn ziet kijken naar een bellenblaas. Erg lastig, allemaal afwegingen tussen dingen die je echt niet wilt. En eigenlijk door zoiets sufs als medicijnen die van vorm veranderen. Fabrikanten/leveranciers weten duidelijk niet waar ze mee bezig zijn.
Reply
Heftig he die medicatie en die strijd. Onze zoon heeft het ATR-X syndroom. Ik ben nu je boek aan het lezen, van een vriendin gekregen om te lenen. Bijzonder hoe je schrijft. Ik was dus even benieuwd naar je blog en las je laatste blog over de medicatie. Hier precies zelfde struggle, zoon die medicijnen moet nemen maar niet wilt en soms niet kan. We gaan over op een maagsonde. Het is een grote stap die we jaren niet wilde maar het moet, voor de medicatie maar ook voor het gewicht van onze zoon. Hij is dun en moet aansterken. ik zie veel ouders om me heen waarbij hun kinderen een sonde hebben en het is zelfs fijner hoor ik van ze. vooral die hele struggle en de rust die ze ervaren. en het is niet voor altijd. sterkte! jullie doen het goed.
Reply
Barbara Wegelin
5/7/2021 12:58:16 am
Oh wat een ontzettend moeilijke keuzes moeten jullie maken voor Sam. Ik wil je alleen zeggen -zoals velen hierboven- dat jullie het allemaal geweldig doen. Het is een klote situatie waar je het beste van maakt, maar daar wordt het niet ineens 'goed' van. Zelfs met een niet-beperkt kind is strijd om eten een drama dus ik kan me zó goed voorstellen dat je hier vanaf wilt. Ik wens jullie moed, wijsheid en rust. En oordeel niet te hard over jezelf: je doet alles en meer wat een moeder moet doen.
Reply
Leave a Reply. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |