Sam’s levensverwachting is sindsdien niet weg te denken uit ons leven. Het zijn net twee opzichzelfstaande dingen. We hebben Sam en we hebben zijn levensverwachting. En die korte levensverwachting van 2 jaar maakt veel los. In de eerste plaats bij ons, maar ook bij anderen. Een vriend van mij zei toen hij ons blog las: ‘ik wist dat hij niet oud zou worden, maar 2 jaar? Ik dacht eerder, hij wordt een jaar of 8’. Is 2 jaar erger dan 8? Geen idee. Waarom maakt het getal 2 zoveel los bij iedereen? Misschien omdat een kind van 2 nog zo klein, kwetsbaar en afhankelijk is? Of misschien omdat 2 jaar een hele overzichtelijke periode is? De meeste mensen kunnen zich goed voorstellen hoe het leven er over 2 jaar uitziet. Over 8 jaar is al moelijker… wij denken nu niet meer zo na over ons leven over 2 jaar.
Hoe moet je daar mee omgaan als je hoort dat je pasgeboren baby waarschijnlijk niet ouder wordt dan 2 jaar? Eigenlijk weten wij het nog steeds niet. Wij doen ook maar wat. Soms voelt het alsof alles ophoudt, maar dan gaat het leven toch gewoon weer door. We hebben alle emoties: liefde, geluk, woede, verdriet, onmacht, ontkenning, blijdschap gevoeld en meegemaakt. We krijgen heel vaak te horen dat we het zo goed doen en dat we zo dapper zijn. Dat is natuurlijk super lief en goed bedoeld. Maar voor ons is het een kwestie van leven en overleven. Met alle goede en minder goede dagen die daar bij horen. De afgelopen maanden waren we dagelijks aan het ‘overleven’ en bezig om het gegeven van 2 jaar een plek te geven in ons leven. Daar helpen ons blog en onze bucket list bij. We willen zoveel mogelijk genieten van en met Sam. Maar door ons blog zijn we ook in contact gekomen met andere ouders met kindjes met neonatale Marfan en hebben we nieuwe wetenschappelijke onderzoeken gevonden. We hebben verdrietige, maar ook hoopvolle verhalen gehoord en gelezen en dat heeft onze hoop en onze onzekerheid tegelijkertijd vergroot. Ineens voelt het alsof die 2 jaar op losse schroeven staan, maar is dat wel zo? Waar kunnen we nu vanuit gaan? Een antwoord op die vraag gaan we niet krijgen. We kunnen alle onderzoeken van de wereld verzamelen, maar die kunnen ons niets vertellen over Sam. Enkel de toekomst zal het uitwijzen. En misschien is dat maar goed ook. We moeten dus rekening houden met dat ‘magische’ getal 2, maar we kunnen niet leven met een einddatum: 24 september 2019. Dat is niet te doen en niet eerlijk voor Sam. Dus we leven met de dag en genieten van onze baby. We zetten kleine stapjes vooruit. We leven met onze lieve Sam en niet met zijn levensverwachting. Dessie
13 Opmerkingen
Eddy
2/15/2018 03:43:35 am
Dessie, heel mooi dat je schrijft: "Dus we leven met de dag en genieten van onze baby." Ik hoop dat Laurens, Len en jij nog heel veel dagen van Sam kunnen genieten. En uiteraard willen we graag met jullie meegenieten.
Antwoorden
Dessie
2/15/2018 05:52:50 am
Dank jullie wel. Dat hopen wij ook!
Antwoorden
Jeanine
2/15/2018 08:27:22 am
Goeiemiddag
Antwoorden
Dessie
2/18/2018 11:31:59 am
Dank je wel Jeanine voor je lieve bericht. En je hebt ook gelijk denk ik, het is allemaal veel minder vanzelfsprekend. Dat heeft ook iets bijzonders!
Antwoorden
Erna Gouwens
2/15/2018 08:39:40 am
Beste Laurens en Dessie,
Antwoorden
Dessie
2/18/2018 11:32:44 am
Dank je wel Erna!
Antwoorden
anja
2/15/2018 10:29:43 am
Lieve mensen, geniet met en van elkaar!
Antwoorden
Dessie
2/18/2018 11:33:14 am
Dank je wel Anja!
Antwoorden
Hetty Theelen
2/19/2018 12:39:30 am
Lieve Dessie,
Antwoorden
Dessie
2/21/2018 04:58:42 am
Dank je wel lieve Hetty
Antwoorden
Jessica pilon
2/24/2018 04:45:00 pm
Hoi.
Antwoorden
Dessie
2/26/2018 03:00:50 am
Dag Jessica, dank je wel voor je lieve bericht. Voor jou en zoontje ook veel sterkte gewenst. Ik hoop dat het ondanks de toenemende kwaaltjes, heel lang nog 'goed' met je blijft gaan. lieve groet, Dessie
Antwoorden
F.
4/11/2018 12:43:51 pm
Puur en liefdevol blog over jullie lieve sam. Zelf ook moeder van een heel ziek kind geweest. Je schrijft warme woorden die de liefde en pijn samenpakken in zinnen. De dynamische spanning tussen het gevoel en het verstand—>“ echte contact” vanuit de buik en het weten vanuit het hoofd.
Antwoorden
Laat een antwoord achter. |
AuteurLaurens en Dessie, de ouders van Sam Archieven
Juni 2022
Categorieën |